Siamo molto felici di condividere la pubblicazione di questa survey sulla rivista BMC Cancer costruita per misurare lo stress emotivo delle persone portatrici delle varianti patogenetiche BRCA (pazienti e loro familiari) nonchè la comprensione del significato della positività al test attraverso l’utilizzo di due diverse tecniche di counselling: la consulenza “tradizionale” (TGC) effettuata dal genetista […]

Il gruppo MaNGO è un team collaborativo di onco-ginecologia nato nel 1990 all’Istituto Mario Negri di Milano per occuparsi di ricerca clinica in ginecologia oncologica. Siamo molto felici che anche quest’anno le associazioni pazienti siano state coinvolte attivamente aprendo il congresso per focalizzare l’attenzione e le sfide della comunità scientifica sul tema della qualità di […]

Si è svolto nei giorni scorsi un evento di grande significato con la partecipazione di aBRCAdabra, l’associazione che da dieci anni è punto di riferimento per chi convive con una mutazione genetica BRCA. La giornata ha alternato momenti di approfondimento scientifico, testimonianze personali e spazi di dialogo aperto tra pazienti, medici e volontari. Un’occasione preziosa […]

“Parlare di BRCA prima della malattia è prevenzione” In occasione della XXIII Conferenza Nazionale AIOM, Ornella Campanella, Presidente di aBRCAdabra ETS, ha portato un messaggio forte e chiaro: “Bisogna parlare di mutazione BRCA prima che arrivi la malattia. La conoscenza è uno strumento di libertà.” Nel suo intervento ha sottolineato come la prevenzione genetica rappresenti […]

Il ruolo attivo delle advocacy nella stesura delle Linee guida in oncologia.È stato questo uno dei temi più interattivi e ricco di riflessioni della XXIII Conferenza Nazionale sulle Linee guida AIOM conclusasi a Bologna.La nostra presidente Ornella Campanella è intervenuta su due ambiti che ci stanno particolarmente a cuore perché testimoniano quanto il coinvolgimento dei […]

Dieci anni fa eravamo poche voci.Unite da una mutazione, da una paura, da una speranza.Oggi siamo una comunità viva, forte, coraggiosa.Abbiamo costruito reti, stretto mani, accompagnato scelte difficili. Abbiamo fatto rumore, abbiamo fatto bene. Il 17 novembre a Pavia ci ritroviamo per celebrare tutto questo:la strada percorsa, le persone incontrate, i sogni diventati realtà.Sarà un […]