La qualità di vita apre la XXIII assemblea nazionale del gruppo MaNGO
Il gruppo MaNGO è un team collaborativo di onco-ginecologia nato nel 1990 all’Istituto Mario Negri di Milano per occuparsi di ricerca clinica in ginecologia oncologica. Siamo molto felici che anche quest’anno le associazioni pazienti siano state coinvolte attivamente aprendo il congresso per focalizzare l’attenzione e le sfide della comunità scientifica sul tema della qualità di vita percepita dalle donne che si integra con l’introduzione di nuovi farmaci e con le linee di ricerca.
A rappresentare i temi della nostra associazione la Presidente Ornella Campanella, che ha condiviso i risultati della survey sull’orientamento prescrittivo della Terapia Ormonale Sostitutiva (TOS) da parte dei ginecologi italiani alle donne carrier sane delle varianti patogenetiche BRCA. I risultati di questa esperienza sono stati pubblicati su due riviste scientifiche, una di queste è Cancers C. Massarotti et al 2022 e dimostrano quanto scetticismo ci sia proprio tra i ginecologi italiani anche in presenza di donne BRCA sane ma con sintomatologia genito-urinaria particolarmente spiccata e invalidante. Ecco perchè parlarne all’interno della comunità scientifica è un bisogno di salute così urgente. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9315728/pdf/cancers-14-03457.pdf
Ornella Campanella ha ricordato che queste pubblicazioni sono state il frutto di un bellissimo gruppo di lavoro nato grazie ad un congresso di altissimo profilo scientifico organizzato ad Avellino nel 2019 sul benessere riproduttivo e sessuale nelle donne BRCA da Mirosa Magnotti, Presidente di ACTO Campania. Mirosa era una donna accogliente, intuitiva e con grande spirito collaborativo. Sebbene su questo tema la strada sia ancora molto lunga, quell’incontro e quel congresso hanno cambiato la percezione del tema in molti partecipanti all’evento stimolando riflessioni e consapevolezze nuove in tanti specialisti.
Grazie alle Dott.sse Maria Cristina Petrella e Federica Tomao per averci volute al loro fianco anche quest’anno, grazie a Nicoletta Cerana a Manuela Bignami per avere condiviso i contenuti della tavola rotonda e grazie a tutti gli specialisti che hanno ascoltato la voce delle advocacy con attenzione.
