Rassegna Stampa

Pubblichiamo l’intervista che la nostra Presidente Ornella Campanella ha rilasciato a “Quotidiano della Salute”.

L’associazione aBRCAdabra inizia a parlare di rischio prima che di malattia. «Abbiamo girato l’Italia per parlare della mutazione BRCA in un modo nuovo, per superare lo stigma della malattia – ricorda Campanella -. Abbiamo introdotto il concetto di strategie di prevenzione, come quella chirurgica ad oggi quella più efficace. Attraverso i social è nata l’associazione con una identità giuridica»

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Variante patogenetica BRCA 1 e 2: aBRCAdabra ti aiuta a capire – Quotidiano della salute

Ferrari (IRCSS Policlinico San Matteo di Pavia): “La malattia non è una ‘guerra’. Va abolito il tabù della fase metastatica, bene parlarne come l’attrice Shannen Doherty”

“In Italia per molto tempo c’è stato un atteggiamento paternalistico e puerilizzante nella narrazione del tumore al seno, con i toni trionfalistici della prevenzione, pinkwashing ovunque e guerriere con sorrisi d’ordinanza. 

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Il nuovo progetto dell’associazione aBRCAdabra ETS si chiamerà #aBRCAscolto

Dove posso fare il test per la mutazione Brca?”, “Come posso seguire mia figlia che ha scoperto di avere la mutazione?”, “Posso utilizzare la terapia ormonale sostituiva?”, “Che tipo di interventi posso fare?”. “Che cos’è l’intervento ponte?”, “Come posso gestire la menopausa?”. Sono solo alcune delle domande che ogni giorno arrivano all’Associazione aBRCAdabra, nata per sostenere i portatori delle mutazioni patogenetiche BRCA1 e BRCA2 e le loro famiglie e che collabora con sanitari e istituzioni per promuovere un’informazione corretta sui tumori BRCA associati.

Ed è proprio per la costante richiesta di informazioni che l’associazione dedica a loro il nuovo progetto #aBRCAscolto, uno sportello mensile online a disposizione di tutti, che – attraverso una parte del ricavato del 5×1000 – fornirà il supporto di un team di specialisti che risponderanno ai dubbi e alle domande di chi convive con questa mutazione, di chi l’ha appena scoperta o dei propri familiari.

Il progetto non nasce con l’intento di voler dare una seconda opinione, ma piuttosto di offrire consigli online su tutte le questioni coinvolte, con ginecologi, senologi, genetisti e personale di Patronati o Caf esperti di invalidità che metteranno a disposizione il loro tempo. Si alterneranno ogni settimana per un’ora in ascolto di donne e uomini per dare risposte sulla mutazione, sui percorsi di cura da fare, e su tutti gli aspetti anche pratici della vita che ne vengono influenzati.

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Iniziamo questo nuovo anno condividendo questo editoriale della Prof.ssa, Ricercatrice e Senatrice a vita Elena Cattaneo nel quale racconta l’impegno di aBRCAdabra.

Il tema centrale dell’articolo è il nostro monitoraggio e il continuo stimolo alle regioni e alle istituzioni per superare le inique differenze territoriali in merito al riconoscimento delle esenzioni D99 e D97 e all’approvazione dei PDTA ad alto rischio per le persone portatrici delle varianti patogenetiche BRCA, valorizzando sempre il nostro preziosissimo Servizio Sanitario Nazionale.

La senatrice torna a scrivere di noi dopo i primi editoriali del 2016 e 2017 sempre su Repubblica, nei quali poneva l’accento sull’estremo bisogno di ascolto delle storie personali e familiari delle donne spesso giovanissime, sull’appropriatezza dei percorsi di sorveglianza e prevenzione chirurgica e sul garbo e rispetto da mantenere sempre quando si parla di temi di salute e scelte così personali.

La Senatrice ha ascoltato con attenzione la storia della nostra Presidente in occasione del Festival della Salute organizzato dalla redazione di Repubblica a Roma lo scorso 14 ottobre ed è proprio da quell’incontro che nasce questo editoriale.

Siamo felici e lusingate per questo rinnovato interesse da parte di una donna, ricercatrice e rappresentante così autorevole delle nostre istituzioni.
Auspichiamo che le sue parole fungano da stimolo costruttivo per i sanitari e le istituzioni regionali e nazionali.
I superamento delle iniquità di accesso alle prestazioni sanitarie è un obiettivo prioritario di tutte/i noi

di Tiziana Moriconi

Dodici associazioni di pazienti chiedono l’istituzione di una giornata il 23 febbraio. Ecco perché
Nell’elenco ci sono i tumori del seno e dell’ovaio, ma anche quelli della prostata, del pancreas, il melanoma e, notizia recente, anche quello del polmone: tutti questi tumori possono avere (in percentuali diverse) un nesso con le mutazioni di due geni, Brca 1 e Brca 2, ossia le cosiddette “mutazioni Jolie“, dal nome della star che ha rivelato di esserne portatrice. Come è stato per lei, sapere di avere ereditato una di queste mutazioni fa la differenza: sia per la cura e la sopravvivenza di chi si è già ammalato, sia per la prevenzione dei suoi familiari sani. Eppure la loro conoscenza è ancora molto scarsa.

Ed ecco perché una rete di 12 associazioni di pazienti ha lanciato oggi la richiesta alle istituzioni per la “Giornata della Consapevolezza Brca”, chiedendo che venga istituita il 23 febbraio. A sostenere da oltreoceano l’iniziativa è niente meno che Mary Claire King, la scienziata che per prima ha scoperto l’ereditarietà nel tumore al seno e i due geni Brca che ne sono responsabili.

Nell’elenco ci sono i tumori del seno e dell’ovaio, ma anche quelli della prostata, del pancreas, il melanoma e, notizia recente, anche quello del polmone: tutti questi tumori possono avere (in percentuali diverse) un nesso con le mutazioni di due geni, Brca 1 e Brca 2, ossia le cosiddette “mutazioni Jolie”, dal nome della star che ha rivelato di esserne portatrice. Come è stato per lei, sapere di avere ereditato una di queste mutazioni fa la differenza: sia per la cura e la sopravvivenza di chi si è già ammalato, sia per la prevenzione dei suoi familiari sani. Eppure la loro conoscenza è ancora molto scarsa.

L’appello
“Ci sta molto a cuore che in Italia, come già negli Usa, possa esserci una giornata di sensibilizzazione sulle mutazioni Brca e le altre varianti patogenetiche simili – dice Ornella Campanella, presidente dell’associazione aBRCAdabra (la prima nata in Italia per le persone portatrici di mutazione patogenetica Brca), capofila dell’iniziativa – .Vogliamo accendere i riflettori: questo tema non è più di nicchia ma un bisogno di salute. Il test BRCA adesso ha un intento non solo preventivo, ma predittivo di risposta alle terapie. Intercettare le persone sane e le persone malate vuol dire dare loro opzioni di cura e quindi tempo di vita. Le Istituzioni ci aiutino”

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Collezione articoli di stampa. 1. 2. 3.

Ornella Campanella, presidente di aBRCAdabra (l’associazione nata per sostenere tutti i portatori di mutazioni genetiche BRCA1 e BRCA2 e le loro famiglie), ha raccontato la sua storia  in occasione del Festival di Salute del Gruppo Gedi che si è svolto all’Ara Pacis di Roma.
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