Rassegna Stampa

di  Tiziana Moriconi

Uno studio a guida italiana ha stimato per le pazienti under 40 con mutazioni Brca che si sottopongono alla rimozione del seno sano o delle ovaie.

Tra gli studi presentati nella prima sessione plenaria del congresso americano dedicato al tumore al seno, il San Antonio Breast Cancer Symposium, c’è n’è uno che riguarda la chirurgia preventiva: quella che viene eseguita in chi, per cause genetiche, è a rischio di ammalarsi – o di riammalarsi – di tumore al seno e alle ovaie. Si tratta di uno studio internazionale che ha coinvolto oltre 5 mila pazienti Brca-mutate di 33 paesi che hanno ricevuto la diagnosi di carcinoma mammario entro i 40 anni. L’analisi è stata coordinata dall’italiano Matteo Lambertini, professore associato di Oncologia medica presso l’Università di Genova-Irccs Policlinico San Martino.

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L’Osservatorio dei percorsi ad alto rischio

Gli interventi profilattici e, prima ancora, il counselling onco-genetico e psicologico per le persone Brca mutate sono, rientrano (o dovrebbero rientrare) in quello che in Italia viene chiamato “Percorso per l’alto rischio”, un Pdta articolato per prendere in carico le pazienti mutate e le loro famiglie. Per monitorare quanto siano diffusi sul nostro territorio, l’associazione di pazienti aBRCAdabra ha appena lanciato un’iniziativa ‘dal basso’: quella di un Osservatorio permanente, l’aBRCAdvisor. Alla raccolta dei dati possono contribuire tutti i portatori della mutazione Brca 1 e 2, sani o malati, uomini o donne: per portare la propria esperienza è sufficiente registrarsi sulla piattaforma (che sarà accessibile dal sito e dai social dell’associazione) e compilare un test anonimo che permetterà di raccogliere informazioni e parametri in modo uniforme.

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L’associazione aBRCAdabra prevede di presentare i dati preliminari a novembre 2025, in occasione del suo decennale che si svolgerà a Pavia, al quale è stata invitata anche Mary-Claire King, la prima genetista che negli anni ‘90 intuì l’esistenza di un rischio eredo-familiare in alcuni tumori femminili, e che poi identificò la mutazione del gene Brca .

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Nel mese della prevenzione rosa le dottoresse Alberta Ferrari, chirurga senologa, e Chiara Cassani, ginecologa, entrambe dell’IRCCS San Matteo di Pavia, spiegano perché test genetico e chirurgia preventiva possono salvare la vita.

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Battere sul tempo il cancro? Si può con test genetico e chirurgia preventiva – Quotidiano della salute

Pubblichiamo l’intervista che la nostra Presidente Ornella Campanella ha rilasciato a “Quotidiano della Salute”.

L’associazione aBRCAdabra inizia a parlare di rischio prima che di malattia. «Abbiamo girato l’Italia per parlare della mutazione BRCA in un modo nuovo, per superare lo stigma della malattia – ricorda Campanella -. Abbiamo introdotto il concetto di strategie di prevenzione, come quella chirurgica ad oggi quella più efficace. Attraverso i social è nata l’associazione con una identità giuridica»

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Variante patogenetica BRCA 1 e 2: aBRCAdabra ti aiuta a capire – Quotidiano della salute

Ferrari (IRCSS Policlinico San Matteo di Pavia): “La malattia non è una ‘guerra’. Va abolito il tabù della fase metastatica, bene parlarne come l’attrice Shannen Doherty”

“In Italia per molto tempo c’è stato un atteggiamento paternalistico e puerilizzante nella narrazione del tumore al seno, con i toni trionfalistici della prevenzione, pinkwashing ovunque e guerriere con sorrisi d’ordinanza. 

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Il nuovo progetto dell’associazione aBRCAdabra ETS si chiamerà #aBRCAscolto

Dove posso fare il test per la mutazione Brca?”, “Come posso seguire mia figlia che ha scoperto di avere la mutazione?”, “Posso utilizzare la terapia ormonale sostituiva?”, “Che tipo di interventi posso fare?”. “Che cos’è l’intervento ponte?”, “Come posso gestire la menopausa?”. Sono solo alcune delle domande che ogni giorno arrivano all’Associazione aBRCAdabra, nata per sostenere i portatori delle mutazioni patogenetiche BRCA1 e BRCA2 e le loro famiglie e che collabora con sanitari e istituzioni per promuovere un’informazione corretta sui tumori BRCA associati.

Ed è proprio per la costante richiesta di informazioni che l’associazione dedica a loro il nuovo progetto #aBRCAscolto, uno sportello mensile online a disposizione di tutti, che – attraverso una parte del ricavato del 5×1000 – fornirà il supporto di un team di specialisti che risponderanno ai dubbi e alle domande di chi convive con questa mutazione, di chi l’ha appena scoperta o dei propri familiari.

Il progetto non nasce con l’intento di voler dare una seconda opinione, ma piuttosto di offrire consigli online su tutte le questioni coinvolte, con ginecologi, senologi, genetisti e personale di Patronati o Caf esperti di invalidità che metteranno a disposizione il loro tempo. Si alterneranno ogni settimana per un’ora in ascolto di donne e uomini per dare risposte sulla mutazione, sui percorsi di cura da fare, e su tutti gli aspetti anche pratici della vita che ne vengono influenzati.

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Iniziamo questo nuovo anno condividendo questo editoriale della Prof.ssa, Ricercatrice e Senatrice a vita Elena Cattaneo nel quale racconta l’impegno di aBRCAdabra.

Il tema centrale dell’articolo è il nostro monitoraggio e il continuo stimolo alle regioni e alle istituzioni per superare le inique differenze territoriali in merito al riconoscimento delle esenzioni D99 e D97 e all’approvazione dei PDTA ad alto rischio per le persone portatrici delle varianti patogenetiche BRCA, valorizzando sempre il nostro preziosissimo Servizio Sanitario Nazionale.

La senatrice torna a scrivere di noi dopo i primi editoriali del 2016 e 2017 sempre su Repubblica, nei quali poneva l’accento sull’estremo bisogno di ascolto delle storie personali e familiari delle donne spesso giovanissime, sull’appropriatezza dei percorsi di sorveglianza e prevenzione chirurgica e sul garbo e rispetto da mantenere sempre quando si parla di temi di salute e scelte così personali.

La Senatrice ha ascoltato con attenzione la storia della nostra Presidente in occasione del Festival della Salute organizzato dalla redazione di Repubblica a Roma lo scorso 14 ottobre ed è proprio da quell’incontro che nasce questo editoriale.

Siamo felici e lusingate per questo rinnovato interesse da parte di una donna, ricercatrice e rappresentante così autorevole delle nostre istituzioni.
Auspichiamo che le sue parole fungano da stimolo costruttivo per i sanitari e le istituzioni regionali e nazionali.
I superamento delle iniquità di accesso alle prestazioni sanitarie è un obiettivo prioritario di tutte/i noi