Donata, la vita dopo il tumore: dal dolore alla rinascita

di Valeria Glaray (su giornalelavoce.it)
valeria.glaray@libero.it

Il percorso di vita di Donata, di Torre Canavese, è un esempio lampante di come le sfide più dure possano trasformarsi in una missione di aiuto e di sensibilizzazione

l cammino di Donata, di Torre Canavese, comincia nel marzo 2014, quando il chirurgo la convoca per consegnarle il referto istologico del nodulo che le era stato asportato qualche settimana prima. Fino a quel momento, tutti pensavano fosse benigno. Ricorda ancora il tono pacato e le parole misurate del medico nel rivelarle che, invece, quell’intruso era un tumore triplo negativo, una forma aggressiva e curabile solo con la chemioterapia. La ferita era doppia: poco più di un anno prima, aveva perso sua madre per un tumore. E ora, senza neanche il tempo di riprendersi, Donata si ritrovava di nuovo dentro quel tunnel che conosceva fin troppo bene. Ma, stavolta, decisa a non farsi schiacciare.

Nell’estate del 2015, terminate le terapie, arriva un’altra notizia destinata a cambiare la sua vita: il test genetico a cui si era sottoposta rivela la presenza della mutazione BRCA-1, la stessa di cui si era parlato dopo il caso di Angelina Jolie. Donata ricorda di aver letto articoli e testimonianze in merito e comincia a documentarsi sul web. È così che scopre l’esistenza di aBRCAdabra ETS, un’associazione appena nata per sostenere chi convive con la stessa mutazione. Attraverso quell’incontro, Donata comprende meglio i rischi che ancora correva e, l’anno successivo, decide di non lasciare nulla al caso: sceglie di sottoporsi a interventi preventivi di annessiectomia e mastectomia, per togliere alla mutazione ogni potere sul suo destino.

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Tumore al seno, la chirurgia riduce il rischio di recidiva nelle donne mutate. Ecco di quanto.

di  Tiziana Moriconi

Uno studio a guida italiana ha stimato per le pazienti under 40 con mutazioni Brca che si sottopongono alla rimozione del seno sano o delle ovaie.

Tra gli studi presentati nella prima sessione plenaria del congresso americano dedicato al tumore al seno, il San Antonio Breast Cancer Symposium, c’è n’è uno che riguarda la chirurgia preventiva: quella che viene eseguita in chi, per cause genetiche, è a rischio di ammalarsi – o di riammalarsi – di tumore al seno e alle ovaie. Si tratta di uno studio internazionale che ha coinvolto oltre 5 mila pazienti Brca-mutate di 33 paesi che hanno ricevuto la diagnosi di carcinoma mammario entro i 40 anni. L’analisi è stata coordinata dall’italiano Matteo Lambertini, professore associato di Oncologia medica presso l’Università di Genova-Irccs Policlinico San Martino.

L’Osservatorio dei percorsi ad alto rischio

Gli interventi profilattici e, prima ancora, il counselling onco-genetico e psicologico per le persone Brca mutate sono, rientrano (o dovrebbero rientrare) in quello che in Italia viene chiamato “Percorso per l’alto rischio”, un Pdta articolato per prendere in carico le pazienti mutate e le loro famiglie. Per monitorare quanto siano diffusi sul nostro territorio, l’associazione di pazienti aBRCAdabra ha appena lanciato un’iniziativa ‘dal basso’: quella di un Osservatorio permanente, l’aBRCAdvisor. Alla raccolta dei dati possono contribuire tutti i portatori della mutazione Brca 1 e 2, sani o malati, uomini o donne: per portare la propria esperienza è sufficiente registrarsi sulla piattaforma (che sarà accessibile dal sito e dai social dell’associazione) e compilare un test anonimo che permetterà di raccogliere informazioni e parametri in modo uniforme.

L’associazione aBRCAdabra prevede di presentare i dati preliminari a novembre 2025, in occasione del suo decennale che si svolgerà a Pavia, al quale è stata invitata anche Mary-Claire King, la prima genetista che negli anni ‘90 intuì l’esistenza di un rischio eredo-familiare in alcuni tumori femminili, e che poi identificò la mutazione del gene Brca .

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Battere sul tempo il cancro? Si può con test genetico e chirurgia preventiva

Nel mese della prevenzione rosa le dottoresse Alberta Ferrari, chirurga senologa, e Chiara Cassani, ginecologa, entrambe dell’IRCCS San Matteo di Pavia, spiegano perché test genetico e chirurgia preventiva possono salvare la vita.

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Battere sul tempo il cancro? Si può con test genetico e chirurgia preventiva – Quotidiano della salute

Quotidiano della Salute: intervista alla nostra Presidente Ornella Campanella

Pubblichiamo l’intervista che la nostra Presidente Ornella Campanella ha rilasciato a “Quotidiano della Salute”.

L’associazione aBRCAdabra inizia a parlare di rischio prima che di malattia. «Abbiamo girato l’Italia per parlare della mutazione BRCA in un modo nuovo, per superare lo stigma della malattia – ricorda Campanella -. Abbiamo introdotto il concetto di strategie di prevenzione, come quella chirurgica ad oggi quella più efficace. Attraverso i social è nata l’associazione con una identità giuridica»

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Variante patogenetica BRCA 1 e 2: aBRCAdabra ti aiuta a capire – Quotidiano della salute

Tumore al seno, l’esperta: “In Italia paternalismo e guerriere sorridenti non aiutano”

Ferrari (IRCSS Policlinico San Matteo di Pavia): “La malattia non è una ‘guerra’. Va abolito il tabù della fase metastatica, bene parlarne come l’attrice Shannen Doherty”

In Italia per molto tempo c’è stato un atteggiamento paternalistico e puerilizzante nella narrazione del tumore al seno, con i toni trionfalistici della prevenzione, pinkwashing ovunque e guerriere con sorrisi d’ordinanza. 

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Arriva uno sportello online mensile per le persone con mutazione BRCA: tutti i consigli di esperti e specialisti

Il nuovo progetto dell’associazione aBRCAdabra ETS si chiamerà #aBRCAscolto

Dove posso fare il test per la mutazione Brca?”, “Come posso seguire mia figlia che ha scoperto di avere la mutazione?”, “Posso utilizzare la terapia ormonale sostituiva?”, “Che tipo di interventi posso fare?”. “Che cos’è l’intervento ponte?”, “Come posso gestire la menopausa?”. Sono solo alcune delle domande che ogni giorno arrivano all’Associazione aBRCAdabra, nata per sostenere i portatori delle mutazioni patogenetiche BRCA1 e BRCA2 e le loro famiglie e che collabora con sanitari e istituzioni per promuovere un’informazione corretta sui tumori BRCA associati.

Ed è proprio per la costante richiesta di informazioni che l’associazione dedica a loro il nuovo progetto #aBRCAscolto, uno sportello mensile online a disposizione di tutti, che – attraverso una parte del ricavato del 5×1000 – fornirà il supporto di un team di specialisti che risponderanno ai dubbi e alle domande di chi convive con questa mutazione, di chi l’ha appena scoperta o dei propri familiari.

Il progetto non nasce con l’intento di voler dare una seconda opinione, ma piuttosto di offrire consigli online su tutte le questioni coinvolte, con ginecologi, senologi, genetisti e personale di Patronati o Caf esperti di invalidità che metteranno a disposizione il loro tempo. Si alterneranno ogni settimana per un’ora in ascolto di donne e uomini per dare risposte sulla mutazione, sui percorsi di cura da fare, e su tutti gli aspetti anche pratici della vita che ne vengono influenzati.

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