I malati di tumore devono affrontare non solo le cure e i trattamenti terapeutici di vitale importanza. La malattia provoca nelle persone stati di debolezza e fragilità che impattano nella vita sociale e molto frequentemente coinvolgono anche l’aspetto economico. Questo aspetto può incrinare l’assetto economico della famiglia e dei conviventi mettendo spesso in crisi il vivere dignitoso.
La comunità e lo Stato prevedono delle garanzie sia a livello di assistenza sanitaria e cure che previdenziali. Sono diritti previsti dalla nostra Costituzione (vedi art. 32). I sopracitati diritti sono garantiti attraverso la legislazione che assegna al Sistema Sanitario Nazionale (SSN) l’aspetto della cura e all’INPS l’aspetto assistenziale e previdenziale.
Le cure e l’assistenza sanitaria devono essere garantite a tutti i cittadini con equità in tutto il territorio nazionale. Essendo però le regioni che organizzano ed erogano questo servizio si assiste nei fatti a situazioni di carenza e insufficiente assistenza costringendo spesso a migrazioni dei malati da una regione all’altra.
Le persone con mutazione BRCA sperimentano diversità di trattamento ed assistenza in relazione alla regione di residenza.
Lo stato attraverso un accordo in ambito Conferenza Stato-Regioni ha dato indicazioni organizzative già dal 2014 affinché fossero predisposti gli strumenti per garantire una affidabile assistenza e cura per le persone con mutazione siano esse malate che sane. Lo strumento è il Piano nazionale di Prevenzione (PNP). Tale piano prevede la definizione di percorsi diagnostici terapeutici (PDTA) con lo scopo di identificare precocemente i soggetti a rischio eredo-familiare.
aBRCAdabra Onlus attraverso l’attività di advocacy nelle regioni segue la effettiva realizzazione dei sopradetti percorsi.
A livello di sostentamento alla persona attraverso l’INPS sono previste due aree:
Assistenziale
A livello assistenziale sono previste:
– pensione di inabilità civile;
– assegno di invalidità civile;
– indennità di accompagnamento;
A queste si aggiunge poi lo stato di handicap.
A seguito della domanda di invalidità civile si possono ottenere alcuni benefici in relazione alla percentuale riconosciuta dalle commissioni provinciali (vedere tabella allegata). È previsto (e fortemente suggerito) che nella istanza per la invalidità civile venga richiesto contemporaneamente l’accertamento dello stato di handicap. Il riconoscimento di stato di handicap (legge 104/92) riconosce benefici fiscali e in caso di gravità la possibilità per il malato di usufruire di permessi lavorativi e facilitazione nella sede e orario di lavoro oppure in alternativa la possibilità di usufruire dei benefici da parte del familiare. Tale prestazione assistenziale può essere temporanea e limitata al periodo acuto delle cure.
Previdenziale
A livello previdenziale l’INPS in base ai contributi prelevati dalle retribuzioni e redditi da lavoro, il malato in funzione del tipo di infermità riconosciuta ha diritto:
– assegno ordinario di invalidità;
– pensione di inabilita;
Esistono altri enti previdenziali e quelli che sono confluiti in INPS (ex INPDAP e ex ENPALS) che erogano prestazioni simili definite dagli accordi contrattuali.
aBRCAdabra ETS insieme a FAVO (Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) attraverso una attività di advocacy ha provveduto a sensibilizzare l’INPS sulla necessità di superare le molteplici valutazioni di invalidità che apparivano carenti e non conformi alle parametrizzazioni stabilite dalle norme.
La problematica riguarda sia le valutazioni delle pazienti malate ma anche le valutazioni delle pazienti che a seguito della conoscenza della mutazione hanno scelto l’opzione della chirurgia della riduzione del rischio.
Nel febbraio 2019 la Commissione Medica Superiore INPS ha prodotto una comunicazione tecnico-scientifica sugli aspetti clinici e valutazione medico legale in ambito assistenziale negli scenari di mutazione dei geni BRCA e rischio oncologico (apri documento).
Il documento chiarisce gli elementi valutativi che devono essere presi in considerazione. E cosa importantissima introduce chiarezza nella valutazione delle donne sane che si sottopongono alla chirurgia di riduzione del rischio. Ultimo ma non meno importante riafferma la necessità di valutare anche gli aspetti di sofferenza psicologica sia nel caso delle malate che nelle donne si sottopongono ad interventi di riduzione del rischio di sviluppare la malattia. aBRCAdabra Onlus sta organizzando un servizio di supporto per aiutare le interessate a valutare la possibilità di provvedere a inoltrare istanza di riesame in autotutela ad INPS con lo scopo di rivalutare l’indice di invalidità assegnato dalla commissione provinciale.
Tabella riassuntiva benefici invalidità civile
Percentuale di invalidità superiore al 45%
Ausili protesici
Iscrizione liste del collocamento mirato
Percentuale di invalidità uguale o superiore al 67%
Ausili protesici
Iscrizione liste del collocamento mirato come lavoratore disabile
Esenzione dal ticket per visite specialistiche, esami ematochimici e diagnostica strumentale
I dipendenti pubblici hanno diritto di usufruire dei benefici dell’art. 21 della legge 104/92
Esenzione tasse e contributi universitari (inv. uguale o maggiore del 66% e riconoscimento di soggetto con handicap ai sensi della legge 104/92).
Percentuale di invalidità del 100%
Ausili protesici
Iscrizione liste del collocamento mirato come lavoratore disabile
Esenzione dal ticket per visite specialistiche, esami ematochimici, diagnostica strumentale e farmaci in classe A
Concessione di Pensione di Inabilità; nel 2019 l’INPS corrisponde 13 mensilità di € 286,81(limiti di reddito personale max di €16.982,49) I dipendenti pubblici hanno diritto di usufruire dei benefici dell’art. 21 della legge 104/92
Percentuale di invalidità superiore al 45%
Ausili protesici
Iscrizione liste del collocamento mirato
Percentuale di invalidità uguale o superiore al 74%
Ausili protesici
Iscrizione liste del collocamento mirato come lavoratore disabile
Esenzione dal ticket per visite specialistiche, esami ematochimici e diagnostica strumentale
Concessione di Assegno Mensile di Assistenza; nel 2019 l’INPS corrisponde 13 mensilità di € 286,81 (limiti di reddito personale max di €4.926,35)
I dipendenti pubblici hanno diritto di usufruire dei benefici dell’art. 21 della legge 104/92
Art. 21. legge 104/92 - Precedenza nell'assegnazione di sede
1. La persona handicappata con un grado di invalidità superiore ai due terzi o con minorazioni iscritte alle categorie prima, seconda e terza della tabella A annessa alla legge 10 agosto 1950, n. 648, assunta presso gli enti pubblici come vincitrice di concorso o ad altro titolo, ha diritto di scelta prioritaria tra le sedi disponibili.
2. I soggetti di cui al comma 1 hanno la precedenza in sede di trasferimento a domanda.