Sanità: nasce aBRCAdvisor, osservatorio permanente che ‘fotografa’ strutture italiane sui percorsi “Ad Alto Rischio”
“aBRCAdvisor”, un osservatorio permanente per fotografare l’esperienza delle persone portatrici delle varianti patogenetiche (VP) BRCA in merito alla presa in carico da parte delle strutture sanitarie del nostro paese. È questo il nuovo progetto dell’associazione aBRCAdabra dedicato alle persone portatrici che potranno registrarsi sul link che sarà disponibile su canali social e sul sito dell’associazione attraverso la compilazione un test anonimo che sintetizza l’esperienza della persona attraverso poche domande e parametri oggettivi.
Per Ornella Campanella, presidente di aBRCAdabra, un progetto che parte dal basso, ovvero da quello che abbiamo raccolto e ascoltato in questi 10 anni da centinaia di persone da tutta Italia. L’intento, quindi, è quello di scattare una fotografia dello scenario nazionale e ragionare insieme alla comunità scientifica e alle istituzioni sanitarie per promuovere percorsi di cura equi e appropriati.
Partecipare al progetto è molto semplice: “Innanzitutto è aperto a tutti gli utenti portatori della mutazione BRCA1 e 2, sani o malati, uomini o donne. Accedendo al link che sarà divulgato sui canali social e sul sito ci si registra e si compila il questionario che esplora vari ambiti del percorso del paziente o della persona che è stata presa in carico. Rispondendo alle domande si racconterà la propria esperienza e il percorso nella struttura dove si è seguiti. Tutto questo è stato possibile grazie al contributo incondizionato di MSD e Astrazeneca”, ha spiegato Fabrizia Galli, vicepresidente aBRCAdabra e coordinatrice del progetto.
La raccolta dei dati dell’Osservatorio si svolgerà quindi attraverso una piattaforma in continua evoluzione e aggiornamento. I dati preliminari saranno presentati a Novembre 2025 in occasione del Decennale di aBRCAdabra, un scientifico divulgativo che si svolgerà a Pavia e al quale è stata invitata la Prof.ssa Mary-Claire King, la prima genetista che negli anni ‘90 intuì la presenza del rischio eredo-familiare in alcuni tumori femminili, successivamente battezzata mutazione del gene BRCA1.
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