Il progetto la salute un bene da difendere un diritto da promuovere: aBRCAdaBRA entra nel Network Nazionale
aBRCAdaBRA entra a far parte del progetto “La Salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” promosso e coordinato da Salute Donna onlus con la collaborazione di altre 13 Associazioni, impegnate nella segnalazione dei bisogni dei pazienti oncoematologici da loro rappresentate su tutto il territorio nazionale. Prende avvio nel 2014 dalla realtà quotidiana con cui si confrontano le Associazioni, e che ha il suo maggior punto critico nei ritardi e nelle gravi disparità che ancora sussistono nell’assistenza e cura dei pazienti oncologici tra le diverse regioni italiane, disparità che alimentano il preoccupante fenomeno della migrazione sanitaria. Tra gli obiettivi prioritari del gruppo anche quello di predisporre una strategia sui test genetici e sui programmi di gestione delle persone ad alto rischio di tumori ereditari. Il 13 Luglio in Senato è stata presentata una mozione sottoscritta da 12 Senatori appartenenti a diversi gruppi parlamentari nella quale si chiede al Governo di istituire un osservatorio nazionale che sia il punto di riferimento e di raccolta delle informazioni sulla Consulenza Genetica Oncologica a definire linee guida nazionali sui test genetici, a promuovere lo sviluppo di team multidisciplinari e di una Rete di centri che assicurino lo stato dell’arte sulla CGO. Si intende inoltre stimolare l’avvio di ricerche cliniche di livello internazionale sui tumori ereditari e valorizzare il ruolo delle Associazioni Pazienti sia nella fase di raccolta che nella fase di valutazione dei dati di familiarità oncologica.
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