Aggiornamenti Esenzione D97 Regione Campania
Alla luce dei dati poco lusinghieri emersi in giugno nella risposta dell’Esecutivo al Question Time posto dalla nostra sostenitrice e consigliera indipendente Maria Muscarà al Consiglio Regionale Campania, relativi al rilascio dell’Esenzione D97 e successiva prevenzione diagnostica per soggetti sani portatori di mutazione BRCA 1 e 2, aBRCAdabra ha ritenuto opportuno intervenire chiedendo un incontro con chi gestisce la Prevenzione Sanitaria, il Dott. Giordano, Direttore UOD Prevenzione e Igiene Sanitaria – Prevenzione e tutela della Salute.
È stata l’occasione per la nostra Referente campana Margherita Gargiulo di manifestare tutto il disagio che ancora oggi intere famiglie portatrici di mutazione BRCA 1 e 2, a cinque anni dall’entrata in vigore della normativa per la loro gestione, incontrano, in particolare per le giovanissime, i soggetti più a rischio di una prognosi infausta.
Nelle risposte ai Question Time sono apparse evidenti tre criticità:
- Dati bassi nell’intercettazione dei soggetti potenzialmente oncopredisponenti sul territorio;
- Dati bassi sul rilascio del Codice di Esenzione D97 per la prevenzione dei soggetti sani;
- Dati irrilevanti sulla diagnostica coperta dal Codice di Esenzione D97.
La nostra referente ha chiesto al Dott. Giordano di intervenire su questi tre punti principali, perché la prevenzione salva la vita. La scienza e in particolare la ricerca genetica ci offrono l’opportunità di prevenire in fase precoce il cancro ed è importante sfruttare questa possibilità.
Il Dott. Giordano ha garantito alla nostra associazione un suo pronto intervento. Ci ha chiesto nel contempo di formalizzare con un documento le seguenti richieste:
1. Attivare sul territorio regionale, tramite i Medici di medicina generale e i Direttori Sanitari, un censimento degli assistiti, usando una scheda per l’anamnesi familiare al fine di individuare chi ha una chiara familiarità di malattia, offrendo la possibilità di un consulto oncogenetico presso hub specializzati;
2. Se accertata la positività a una delle varianti patogenetiche (BRCA, ATM, PALB2, TP53 etc etc.), predisporre una presa in carico a 360° del carrier oncopredisponente, come previsto dal PDTA, presso il GOM (Gruppo Oncologico Multidisciplinare) e TEF (Tumori Eredo-familiari) a cui ci si è affidati, assicurando almeno la prevenzione diagnostica più frequente (semestrale) degli organi colpiti in percentuale maggiore (nelle donne seno e ovaio e negli uomini prostata).
3) Garantire quanto meno la piena funzionalità della piattaforma Sinfonia inserendo il Codice D97 per tutte le visite/esami diagnostici previsti dal Decreto 100/2019 e Circolare Integrativa nr. 0506930 del 13/10/2021.
“Certi che un confronto costruttivo tra associazionismo e chi deve occuparsi di politiche sanitarie sul territorio non può che dare ottimi risultati sia ai cittadini che alle tante professionalità sanitarie impegnate al loro fianco, attendiamo fiduciosi”. Margherita Gargiulo, Referente campana per aBRCAdabra ETS.
