Donne con tumore ovarico, il nuovo progetto di aBRCAdabra in memoria di Fausta

L’associazione aBRCAdabra ETS è stata selezionata nell’ambito del bando GSK per la realizzazione di un progetto dedicato alle donne che convivono con una diagnosi di tumore ovarico, una delle neoplasie ginecologiche più rilevanti per impatto clinico, psicologico e sociale. L’obiettivo è quello di promuovere il benessere psicologico e relazionale di queste pazienti, attraverso spazi strutturati di ascolto e confronto, mirati anche alla definizione dei loro principali bisogni psicosociali.

aBRCAdabra, seguendo le direttive della letteratura psico-oncologica, ha deciso di dedicare a queste donne un ciclo strutturato di incontri, per offrire loro supporto ma anche raccogliere informazioni preziose sui loro bisogni.

“Questo progetto arriva in un momento per noi particolarmente difficile. Sono passati solo pochi giorni dalla morte di Fausta (NdR: referente aBRCAdabra per la Sicilia e componente del Consiglio direttivo) e ci siamo trovate, ancora una volta, a fare quello che sappiamo fare: trasformare il dolore in qualcosa che possa essere utile alle altre donne. Per questo voglio dedicare questo progetto a lei. A Fausta, alla sua storia e a quello che ci ha lasciato. Perché andare avanti non significa dimenticare chi non c’è più. Significa anche portare con noi il loro nome, la loro voce, e continuare a fare qualcosa che possa davvero fare la differenza nella vita di altre donne. E allora questo progetto parte proprio da qui: da un dolore che è ancora molto vicino, ma anche dalla volontà di esserci. Per Fausta e per tutte le donne che verranno dopo di lei”, affermano Ornella Campanella e Maria Grilli, presidente e segretaria nazionale aBRCAdabra, insieme a tutto il direttivo dell’associazione.

Il progetto sarà articolato in quattro focus group tematici, mirati ad approfondire alcune dimensioni centrali dell’esperienza delle pazienti: il rapporto con il corpo e i cambiamenti legati alla malattia; la femminilità, la sessualità e l’intimità; la comunicazione nella famiglia e nella rete affettiva; la conoscenza dei diritti e delle tutele per le persone con patologia oncologica.

“E’ importante fare luce su una patologia rara come il tumore ovarico, di cui si parla poco e per il quale non abbiamo uno screening efficace, per cui la maggior parte delle diagnosi è in stato avanzato. Avere dei focus group voluti dalle pazienti e dedicati a loro per approfondire tematiche sulla malattia, sulle nuove terapie e sull’organizzazione e la gestione della malattia a livello ospedaliero è estremamente importante e sono onorata che aBRCAdabra mi abbia invitata a partecipare”, dichiara Ketta Lorusso, Professore ordinario presso Humanitas San Pio X e Humanitas University, che insieme alla dott.ssa Elisabetta Razzaboni, psicologa psicoterapeuta presso il reparto di Psicologia ospedaliera dell’Aou Policlinico di Modena si occuperà del primo focus group. Razzaboni sarà anche nel secondo focus group, sugli aspetti più intimi nella gestione della patologia: “aBRCAdabra si pone l’obiettivo di andare ad esplorare i bisogni assistenziali delle donne colpite da questa patologia che ancora oggi non trovano un’esatta corrispondenza nei servizi erogati. Ci occuperemo di toccare il tema della femminilità e della sessualità, molto cari alle pazienti.

“La vittoria di questo bando ci dà l’opportunità di portare al centro la voce delle donne con tumore ovarico e di occuparci di aspetti della malattia che spesso restano in secondo piano. Corpo, femminilità, sessualità, relazioni familiari e diritti sono dimensioni fondamentali della qualità di vita e meritano uno spazio di ascolto e confronto” afferma la dott.ssa Chiara Cassani del Dipartimento di Scienze Cliniche Chirurgiche e Pediatriche Università degli Studi di Pavia, Uoc Ostetricia e Ginecologia Fondazione Irccs Policlinico San Matteo di Pavia.

Lilli Varesco, ex Responsabile Uo Tumori Ereditari dell’Irccs Ospedale Policlinico San Martino Genova e genetista del Cts, sarà invece responsabile del terzo focus group, insieme con la dott.ssa Eugenia Trotti, medico psicoterapeuta – Università degli Studi dell’Insubria –Ast Sette Laghi (Sdd Psicologia): “Quando una donna scopre di essere portatrice di una variante genetica ereditaria, il tumore ovarico non riguarda soltanto la sua salute, ma può aprire interrogativi profondi sul futuro, sulla propria famiglia e sul rischio per le persone che ama. Il terzo focus group ci permetterà di comprendere meglio quali domande, paure e bisogni accompagnano le donne in questo percorso e come possiamo sostenerle con informazioni corrette, comprensibili e realmente utili”. Importanza sostenuta dalla dott.ssa Trotti che spiega che un’attenzione particolare “sarà dedicata alla comunicazione intra-familiare che riguarda sia la diagnosi oncologica sia quella dell’eventuale rischio onco-genetico”.

L’ultimo focus group infine sarà dedicato agli aspetti più “burocratici” della malattia, insieme ad Antonella Zito, responsabile di patronato, con un consulente del lavoro.

Ogni incontro – facilitato da una psicologa con esperienza in psico-oncologia – avrà una durata di circa due ore e prevede la produzione di materiali utili alla diffusione delle conoscenze emerse. Per partecipare, le donne interessate potranno scrivere all’indirizzo mail: benessere@abrcadabra.it

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