Associazione aBRCAdaBRA Onlus

Newsletter #1 -  Soci aBRCAdaBRA

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Io scelgo di sapere

Campagna di comunicazione congiunta ACTO-aBRCAdaBRA

Iniziamo con la campagna di comunicazione  congiunta ACTO (Associazione Contro il Tumore Ovarico)- aBRCAdaBRA, con il supporto incondizionato di Astrazeneca e i patrocini di AIOM e SIGU.

In questa campagna abbiamo deciso di affrontare il tema della mutazione genetica BRCA e del test che la rileva, con giusto equilibrio, senza schieramenti di sorta, e soprattutto nel massimo rispetto della libertà di scelta della donna. Lo facciamo perché crediamo che sia venuto il momento di fare finalmente un po’ di chiarezza sull’origine genetica del tumore del seno e dell’ovaio. Lo facciamo perché è un problema che riguarda non solo noi  le donne che hanno già sviluppato la malattia, ma tutti i loro familiari.

Tante le  testimonianze delle donne portatrici della mutazione genetica  che raccontano come hanno deciso consapevolmente di gestire il loro rischio. Per questo motivo la campagna ha come titolo. “io scelgo di sapere”. Una campagna di comunicazione garbata, che spiega le scelte e i percorsi di tante donne . Ma non è tutto: accanto alla voce delle pazienti anche quella dei sanitari esperti di gestione del rischio : i ginecologi, il genetista, il senologo, lo psicologo. Figure essenziali al fianco delle famiglie “high risk” che in quattro video di pochi minuti spiegano il significato della mutazione, come si trasmette e cosa si può fare per gestire questo rischio.

Nei video troverete le testimonianze di Chiara e Viviana Balista, Sibilla Bighellini, Alessandra Birtolo e Ornella Campanella.

La conquista della consapevolezza - Oltre la soglia del dubbio - La libertà di scegliere

La storia di Ornella

La prima volta che ho sentito parlare di predisposizione genetica è stato soltanto dopo essermi ammalata. Ho pensato: “Sono positiva, è scritto nel mio DNA”. All’inizio è stato come trovare finalmente una spiegazione a tutto quello che era successo alla mia famiglia: a mia madre, che si era ammalata di...Continua a leggere su ACTO

La storia di Sibilla

La prima volta che ho sentito parlare di mutazione genetica BRCA era il 1998. A mia madre - che già aveva avuto un tumore al seno - diagnosticarono anche un tumore ovarico e la dottoressa che la seguiva le propose di sottoporsi al test BRCA. Quando mi contattarono per avvisarmi dei risultati del test...Continua a leggere su ACTO

La storia di Alessandra

Quella mattina sono arrivata nello studio del genetista un po’ per caso. Le tre sorelle di mio padre erano in ospedale per un test genetico e io sono semplicemente passata a salutarle. Non avevo ancora 25 anni e non avevo mai sentito parlare di mutazione BRCA. Sapevo solo che purtroppo il cancro...Continua a leggere su ACTO

La storia di Grazia

Per anni la mia priorità è stata curarmi. Dopo una prima diagnosi di tumore ovarico a 37 anni e una serie di recidive molto aggressive, volevo tornare a stare bene e le cure assorbivano tutte le mie energie. Nel 2013 la mia prospettiva è cambiata: durante la Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico...Continua a leggere su ACTO

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Incontro LILT

1 Ottobre 2016

Clicca qui per aggiungere un titolo o un testo.Nella Sala Società Ligure di Storia Patria di Palazzo Ducale  si è tenuto l'incontro informativo “CONOSCERE I TUMORI EREDITARI DELLA MAMMELLA E DELL’OVAIO PER POTER SAPERE E POTER SCEGLIERE - PROGETTO IO NON TEMO-“ a cura della Dr.ssa Liliana Varesco, resp. UOS Centro Tumori Ereditari IRCCS San Martino-IST e  membro del Comitato Tecnico Scientifico di aBRCAdaBRA e la Dr.ssa Ilaria Ferrari, Vicepresidente aBRCAdaBRA onlus . L’evento è stato organizzato per parlare di rischio oncogenetico con la cittadinanza e con i Medici di Famiglia perché crediamo che i Medici di Medicina Generale possano essere la principale figura sanitaria che conoscendo la storia di famiglie con  un’ elevata incidenza di casi di tumore al seno e/o all’ovaio, possano indirizzare le donne e gli uomini verso percorsi di sorveglianza adeguati e verso  i centri di oncogenetica del territorio.

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aBRCAdaBRA incontra i dipendenti SKY

Roma 14/10/16 - Milano 28/10/16

Nel mese in cui si puntano i riflettori sulla prevenzione  e diagnosi precoce del tumore al seno, quali alcune socie di aBRCAdaBRA incontrano le dipendenti di  SKY nelle due sedi di Roma e Milano Milano durante i al, per parlare di rischio oncogenetico, significato della mutazione genetica, chi può avere accesso al test e a chi rivolgersi. Al nostro fianco i sanitari esperti di “alto rischio” la Dott.ssa Alberta Ferrari, e il Dott Carlo Naldoni.

Nelle foto le nostre splendide Miriam Carbone, Maria Grilli, Chiara Balista, Fabiana Gregori, Alberta Ferrari nella sede Sky di Milano, Valentina Pucciotti, Carlo Naldoni e Silvia Mari nella sede di Roma

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Global Ovarian Cancer Patient Summit Lisbona 29 Ottobre 2016

Global Ovarian Cancer Patient Summit Lisbona 29 Ottobre 2016

La Vice Presidente Ilaria Ferrari ha rappresentato aBRCAdaBRA al PPP (Patient Partnership Program) che ha avuto luogo a Lisbona. Si tratta di un gruppo di lavoro internazionale sostenuto e guidato da Astrazeneca di cui fanno parte pazienti, caregiver, personale medico e infermieristico con esperienza nella gestione del tumore ovarico, oltre a esperti in comunicazione digitale. Scopo del programma è mettere …

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Radiology day - 8 Novembre 2016

Radiology day - 8 Novembre 2016

Giornata dedicata alla prevenzione del tumore della mammella e al ruolo essenziale della radiologia e del Radiologo Senologo nella rilevazione e nella diagnosi precoce del carcinoma della mammella Il nostro presidente ha partecipato al meeting tenuto a Palermo presso il CNR Palermo 8 novembre 2016 ABRCAdaBRA era presente a Maglie e a Bari Locandina dell'evento di Palermo Locandina dell'evento a …

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3° ESO-ESMO Breast Cancer in Young Women International Conference, Lugano Svizzera 10-12 Novembre 2016

3° ESO-ESMO Breast Cancer in Young Women International Conference

Lugano Svizzera 10-12 Novembre 2016

Splendida cornice internazionale per la Conferenza Breast Cancer in Young (BCY)  Women, organizzata da ESMO (Società Europea di Oncologia Medica) che ha visto aBRCAdabRA in uno dei due spazi espositivi riservati alle associazioni di pazienti. Tre giorni di intensi lavori scientifici sullo stato dell’arte del tumore al seno nelle donne giovani,  le prospettive terapeutiche , gli studi in corso con …

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Nel ricordo di Faby, Sara e Francesca

Nel ricordo di Faby, Sara e Francesca

La seconda metà del 2016 ci ha riservato momenti di confronto con la comunità scientifica, collaborazioni importanti e nuovi incontri ma è stato segnato da dolorosissimi lutti di donne giovanissime che facevano parte della nostra ONLUS, Sara Gallorini, Francesca Del Rosso e Fabiana Gregori. Fabiana era Socia Fondatrice, donna creativa, brillante, generosa e unica. Vorrei lasciarvi con un suo messaggio, …

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Save the date, 8 Aprile 2017 Camogli

Save the date, 8 Aprile 2017 Camogli

In occasione dell’ inaugurazione del teatro di Camogli, si svolgerà l’evento annuale di aBRCAdaBRA con la parnership della LILT Genova, il patrocinio di SIGU (Società Italiana Genetica Umana), Ordine Medici di Genova e Istituto San Martino di Genova. Sarà un evento scientifico di grande spessore con moltissimi relatori illustri e una rappresentazione teatrale per parlare di BRCA in modo originale …

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