Parte lo studio multicentrico sulle difficoltà comunicative nelle famiglie BRCA
Grazie a Silvia Costanzo, coreferente per la Regione Puglia, un importante studio multicentrico sulle difficoltà comunicative nelle famiglie BRCA, coordinato dall’Istituto Tumori Giovanni Paolo II di Bari, vedrà la partecipazione di Associazione aBRCAdabra.
Saranno coinvolti anche il Policlinico S. Orsola Malpighi (Bologna), IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria (Negrar Verona) e la Fondazione Policlinico Gemelli (Roma).
Lo studio osservazionale prevede l’arruolamento sul territorio Italiano di soggetti (donne e uomini) di età compresa fra i 18 e gli 80 anni a cui sia stata accertata la presenza di una mutazione nei geni BRCA1/2.
La partecipazione è volontaria e a titolo gratuito e i partecipanti non saranno sottoposti ad esami aggiuntivi rispetto alla pratica clinica, ma, se lo desiderano, potranno chiedere di essere contattati da una delle psiconcologhe del Centro Coordinatore (IRCCS Istituto Tumori Giovanni Paolo II di Bari) per effettuare una consulenza psicologica in presenza o in remoto.
Lo scopo dello studio è comprendere quali e quante difficoltà incontrino i carriers BRCA1/2 nella comunicazione intra-familiare dell’informazione genetica. A questo scopo sarà richiesto ai partecipanti di compilare un questionario disponibile su Googleform al seguente indirizzo (tempo di compilazione stimato di circa 10 minuti):
