Fondata nel 2010, Acto – Alleanza contro il Tumore Ovarico onlus è la rete nazionale di associazioni pazienti impegnata nella lotta contro il tumore ovarico e i tumori ginecologici. Presente a livello nazionale e regionale in Piemonte, Lombardia, Lazio, Toscana, Campania, Puglia e Sicilia ha la missione di migliorare la conoscenza di queste neoplasie, stimolare la prevenzione e la diagnosi tempestiva, promuovere l’accesso a cure di qualità, sostenere la ricerca scientifica e tutelare i diritti delle donne malate e dei loro familiari. Acto è tra i fondatori della Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico promossa dalla World Ovarian Cancer Coalition e della Giornata Mondiale dei Tumori Ginecologici promossa da Engage, il network europeo delle associazioni pazienti per i tumori ginecologici. Sul sito www.acto-italia.org sono presenti tutte le informazioni su patologie, iniziative e servizi alle pazienti in ogni Regione oltre a una ricca serie di guide e opuscoli informativi.
L’ Associazione ha lo scopo di riunire i cultori dell’Oncologia Medica al fine di promuoverne il progresso nel campo clinico, sperimentale e socio-assistenziale, di favorire i rapporti tra gli oncologi medici, i medici di medicina generale e gli specialisti di altre discipline, di stabilire relazioni scientifiche con analoghe associazioni italiane ed estere e di partecipare e collaborare con organismi istituzionali nazionali, regionali e locali.
L’ Associazione si propone di contribuire alla formazione professionale di oncologi medici e di operatori sanitari e di realizzare progettualità, anche a carattere educazionale, rivolte ad un pubblico più ampio composto da istituzioni, regolatori, media, cittadini, pazienti e loro
familiari.
A.N.I.S.C. Associazione Nazionale Italiana Senologi Chirurghi, è nata nel 2005 con l’obiettivo di riunire i Chirurghi Italiani dedicati alla Senologia.
L’associazione ha dato un importante contributo nella costituzione delle Unità Operative di Chirurgia Senologica. Tali Unità Operative si sono armonicamente inserite all’interno del team multidisciplinare di specialisti dedicati all’attività senologica, nota come Unità di Senologia o Breast Unit. Questa iniziativa i cui sviluppi sono tuttora in corso richiede la collaborazione di quanti si riconoscano nell’ipotesi di lavoro.
ANISC è lieta di poter essere a fianco dell’Associazione Abrcadabra, che
tanto si è spesa nel corso degli ultimi anni per il miglioramento
dei percorsi delle donne affette da mutazione genetica per il ca
mammella e continuerà ad essergli vicina negli impegni da essa sostenuti.
F.A.V.O. – Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia nasce nel 2003 come “associazione delle associazioni” di volontariato a servizio dei malati di cancro e delle loro famiglie. E’ costituita da centinaia di Associazioni, molte delle quali diffuse su tutto il territorio nazionale attraverso rappresentanze in tutte le province, per un totale di circa 25.000 volontari (nella maggior parte dei casi malati o ex malati) e 700.000 iscritti a vario titolo e gestita da un Comitato Esecutivo composto in maggioranza da malati o ex malati. F.A.V.O mira a creare sinergie fra le associazioni di volontariato e a assicurare una rappresentanza unitaria dei malati nei confronti delle istituzioni. La proficua collaborazione di FAVO e aBRCAdabra ha portato nel febbraio 2019 ad un importante risultato per le persone portatrici della mutazione BRCA. Grazie ad un’azione congiunta portata avanti dalle due associazioni l’INPS ha finalmente deliberato che alle donne portatrici delle mutazioni BRCA1 e BRCA2, che scelgono la chirurgia preventiva da sane, senza quindi aver sviluppato la malattia, è riconosciuta una corretta percentuale d’invalidità. Questa grande successo dimostra che la capacità di fare rete tra le associazioni che condividono gli stessi obiettivi e parlano con una sola voce, è la vera chiave per rappresentare al meglio le istanze dei pazienti nei confronti delle Istituzioni.
Fondazione Onda è l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere. Dal 2006 si propone come modello multistakeholder di promozione della medicina di genere con particolare attenzione alla salute delle donne secondo un approccio life-course. L’attività di advocacy volta a sensibilizzare le Istituzioni a livello nazionale e regionale, i Bollini Rosa attribuiti agli ospedali che offrono servizi di prevenzione, diagnosi e cura dedicati alle principali patologie femminili e le campagne di informazione e di awareness rivolte a pazienti e cittadini sono le iniziative che più connotano la Fondazione. Sono stakeholder di Onda Società Scientifiche, Associazioni di pazienti, Fondazioni, Università e Aziende.
La collaborazione con aBRCAdabra è stata avviata nel 2017 quando è stato presentato in Senato il documento TEST BRCA: CALL TO ACTION PER LA PREVENZIONE E CURA DEL CARCINOMA OVARICO E DELLA MAMMELLA: un appello corale della comunità scientifica e delle Associazioni rivolto alle Istituzioni per garantire a tutte le pazienti, indipendentemente dalla regione di appartenenza, un accesso omogeneo ed equo al test BRCA e alle cure per le donne affette da carcinoma ovarico e/o mammario, e ai percorsi di prevenzione sia per queste donne sia per le donne sane risultate BRCA-mutate. Onda e aBRCAdabra condividono l’obiettivo di dare conoscenza e consapevolezza alle donne, credendo con convinzione nel valore del lavoro in rete..
Dal 1985, l’International Gynecologic Cancer Society (IGCS) unisce il mondo nella lotta contro il cancro ginecologico contribuendo alla prevenzione, al trattamento e allo studio del cancro ginecologico, nonché al miglioramento della qualità della vita tra le donne affette da cancro ginecologico in tutto il mondo.
IGCS si impegna a fornire educazione sanitaria per aiutare i pazienti a conoscere i tumori ginecologici e assistere i pazienti e le loro famiglie ad acquisire conoscenze sulla loro malattia e diventare il più informati possibile. Per supportare questo obiettivo, IGCS ha collaborato con molte organizzazioni per fornire istruzione diretta ai pazienti, alle loro famiglie e ad altri significativi.
Loto Onlus sostiene la ricerca e l’informazione sul carcinoma dell’ovaio, la malattia tumorale femminile meno conosciuta, più sottostimata, ma anche la più letale: in Italia ogni anno vengono diagnosticati 5.300 nuovi casi e solo il 40% delle pazienti colpite sopravvive a 5 anni dalla diagnosi. Loto pone sempre le pazienti al centro: dell’accoglienza, dei progetti, delle iniziative. Con la sua rete di comitati territoriali in tutta Italia – di anno in anno più numerosi – l’associazione ha fatto dell’informazione il suo punto di forza e la sua parola d’ordine: conoscenza è sopravvivenza, che passa attraverso la diagnosi precoce.
“La Salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” è un Gruppo di 36 Associazioni Pazienti, nato nel 2014 su iniziativa di Salute Donna onlus, che svolge un’attività di advocacy politico-istituzionale con l’obiettivo di promuovere un’uniformità nell’assistenza e nelle cura dei pazienti oncologici e onco-ematologici assicurandone una migliore presa in carico da parte delle strutture sanitarie pubbliche.
L’intenso lavoro di questi anni ha portato alla costituzione di una piattaforma di stakeholder in Oncologia composta da:
• una Commissione tecnico-scientifica (44 membri), di cui fanno parte alcune delle migliori competenze nazionali nell’ambito dell’Oncologia e le più importanti società scientifiche italiane
• l’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” (67 membri), composto da parlamentari di tutti gli schieramenti, impegnato nella presentazione di atti di indirizzo politico e sindacato che vanno nella direzione di una migliore presa in carico dei pazienti e un’uniformità di trattamento a livello nazionale e dell’elaborazione di una strategia per far fronte alle rivoluzioni terapeutiche oncologiche in arrivo;
• Intergruppi regionali che sull’esempio di quanto già in corso a livello nazionale, si occuperanno più da vicino dei bisogni dei pazienti, lavorando in network con la Commissione e l’Intergruppo parlamentare.
L’associazione Italiana per lo Studio del Pancreas (AISP) è affianco ad aBRCAdabra per l’identificazione e l’arruolamento delle persone con mutazione accertata di BRCA1, BRCA 2, o PALB2 e familiarità per tumore pancreatico, per intraprendere un percorso di sorveglianza per la diagnosi precoce di questo temibile tumore.
Proprio la sede italiana della Coalizione europea Europa Donna è stato l’alveo ideale nel quale l’associazione ha potuto prendere forma e avviare la propria attività. Nel giro di pochi mesi, a novembre aBRCAdabra si era già costituita ufficialmente e si era già dotata di un proprio sito. Da allora ha fatto tanta strada, mantenendo sempre un rapporto di stretta collaborazione e condivisione di intenti con Europa Donna Italia, che ne ha favorito la nascita. aBRCAdabra ed Europa Donna Italia infatti hanno un legame inscindibile, unico nel panorama italiano, e sono animate dalla medesima filosofia: la difesa dei diritti delle donne a prevenzione e cura del tumore al seno, in particolare di quelle più esposte al rischio di malattia.