Indagine nazionale con Cittadinanzattiva sui test genetici: i risultati del Piemonte
Cittadinanzattiva-Tribunale del Malato ha realizzato un’indagine con lo scopo di descrivere le problematiche nella gestione dei soggetti portatori delle mutazioni BRCA e delle loro famiglie. L’indagine ha interessato i professionisti sanitari di tre regioni: Campania, Piemonte e Sicilia. I risultati sono stati oggetto di confronto con le istituzioni al fine di migliorare l’accessibilità e la gestione dei test. aBRCAdaBRA Onlus ha contribuito a strutturare e progettare lo strumento utilizzato per la raccolta di informazioni insieme ad AIOM, CIPOMO, SIAPEC, SIGU, SIPO e alle altre associazioni intervenute (Europa Donna, Acto). Tra novembre 2018 e febbraio 2019 Cittadinanzattiva ha provveduto a coinvolgere le strutture presenti sul territorio con la compilazione di questionari mirati a raccogliere informazioni relative all’erogazione del test; sono stati coinvolti principalmente responsabili di oncologia, coordinatori di breast unit e genetisti.
I risultati sono stati già presentati dalle delegazioni regionali di Cittadinanzattiva il 14 giugno a Napoli e il 1° luglio a Palermo.
I risultati dell’indagine in Piemonte sono stati presentati a Torino il 25 Settembre e per noi erano presenti Donata Raschiotti in qualità di Referente Regionale e Almerino Petrolati, membro di aBRCAdaBRA.
E’ stata una occasione di confronto con istituzioni, professionisti e molti responsabile delle strutture della rete oncologica del Piemonte. Grossa attenzione è stata riservata per la effettiva attivazione dell’esenzione del ticket D99 che ancora deve concludere il processo burocratico. Anche questa volta è stata sottolineata l’importanza del contributo delle associazioni.
