Direttivo e Comitato Tecnico Scientifico
L’Associazione è amministrata da un Consiglio Direttivo composto da un minino di due ad un massimo di nove membri eletti dall’Assemblea dei soci tra i propri componenti. Il Consiglio si riunisce validamente con la presenza, anche nei modi e con i mezzi telematici e con le modalità indicate al precedente articolo 10 in materia di assemblea, di almeno la maggioranza dei consiglieri. Il Consiglio è convocato con avviso scritto contenente l’ordine del giorno, da recapitarsi a tutti i consiglieri, a cura del Presidente, almeno 15 (dieci) giorni prima della data di convocazione. (Articolo 13 dello Statuto)
Ornella Campanella
BRCA2 // Presidente
Sono socia fondatrice e Presidente di aBRCAdabra dal 2015 ed ho scoperto di essere portatrice della mutazione BRCA2 dopo avere sviluppato un tumore al seno all’età di 38 anni.
Lavoro come Infermiera Specializzata Rischio Infettivo in un centro trapianti di Palermo, sono sposata e mamma di due figli.
Le mie passioni sono i viaggi, la musica rock e la cucina.
Ho un sogno: che tutte le persone che non sanno ancora di essere portatrici della mutazione BRCA, possano essere intercettate dai nostri sistemi sanitari prima di sviluppare un tumore BRCA associato e che siano messe in sicurezza.
Fabrizia Galli
BRCA1 // Vice Presidente
Sono nata a Varese, dove vivo e lavoro come medico radiologo.
Ho scoperto di essere portatrice di mutazione genetica BRCA1 dopo essermi ammalata di tumore al seno nel 2006, a 39 anni.
In quel periodo mi sono confrontata con la carenza d’informazione sulla gestione dei pazienti con tumori ereditari al seno ed all’ovaio in Italia.
Socia di aBRCAdabra dal 2015 e Vicepresidente dal 2018 per divulgare la conoscenza sulle mutazioni genetiche BRCA1 e 2 e promuovere politiche sanitarie volte ad uniformare i protocolli diagnostici e terapeutici a livello nazionale ed internazionale.
Ho rappresentato aBRCAdabra in incontri nazionali ed internazionali di associazioni di pazienti a Roma, Londra, in USA ed a Bruxelles.
Sono sposata, ho due figlie, 3 cani, parlo inglese e francese, amo viaggiare.
Maria Grilli
BRCA1 // Segretaria nazionale
Sono sposata, conosco mio marito da quando avevo 15 anni, e mamma di due figli maschi.
Sono portatrice della mutazione BRCA1, che ho scoperto solo dopo aver sviluppato due tumori al seno, il terzo è arrivato dopo aver avuto l’esito del test genetico. Dal 2007 fino al 2015 ho dovuto subire vari interventi e nonostante avessi diritto ad eseguire gli interventi profilattici, nessuno mi aveva parlato dell’importanza della mutazione ma soprattutto del rischio che stavo correndo. Dopo il terzo tumore, ho scoperto il gruppo BRCA1-BRCA2 Nazionale Italiano su Facebook, di cui oggi sono un’amministratrice, dove ho conosciuto Fabiana Gregori, socia fondatrice di aBRCAdabra. Siamo diventate amiche, quasi sorelle. Dal momento della sua scomparsa è cominciata quella che definisco la mia missione. Le sue parole mi sono rimaste dentro:“ Mari salviamole, salviamole tutte”. Ho deciso così di aiutare tutte le donne che bussano alla porta dell’Associazione, che a differenza mia hanno la possibilità di mettersi in sicurezza prima che arrivi la malattia, che dopo la scoperto della mutazione si sentono confuse, che nonostante la famigliarità non vengono ascoltate, vedendosi negata la possibilità di accesso al test genetico. Ho deciso di mantenere tutto ciò che avevo promesso perché “se aBRCAdabra vive, Fabi vive”.
Elisabetta Capittini
BRCA2 // Responsabile Comunicazione
Mi chiamo Elisabetta, sono nata ed abito in provincia di Pavia e nel 2015, a 35 anni, dopo aver ricevuto una diagnosi di tumore al seno ho scoperto di essere portatrice della mutazione BRCA2. Pochi mesi prima mia mamma aveva ricevuto la stessa diagnosi e questo ci ha condotte ad un’indagine genetica che ha dato poi un senso a quello che stavamo vivendo ed a quello che era accaduto in famiglia nel passato. Mentre venivo catapultata in questo nuovo mondo ho trovato il mio paracadute, l’Associazione aBRCAdabra che mi ha accolta ed aiutata ad avere le informazioni di cui avevo bisogno per intraprendere il giusto percorso di prevenzione del rischio per me e la mia famiglia. Oggi sono Responsabile della Comunicazione per l’Associazione e sono fiera ed orgogliosa di poter dare il mio contributo affinchè ogni persona portatrice di mutazione BRCA possa avere la consapevolezza di scegliere i percorsi migliori per se stessi e la propria famiglia prima dell’insorgenza della malattia. La conoscenza di questa mutazione è un’arma potentissima per prevenire il cancro e tutti devono poterla utilizzare.
Chiara Balista
BRCA2 // Consigliere
Ho scoperto di essere portatrice della mutazione BRCA2 cinque anni fa quando ero in attesa del mio secondo figlio. Non avevo incontrato la malattia, che aveva segnato già la mia famiglia, e volevo trovare la direzione giusta per me, per avere un destino diverso, e volevo anche, avendo due figli, iniziare a tracciare una nuova strada, magari utile a loro per ma in quegli anni è stato un percorso molto lungo e difficile. Io ho scelto la prevenzione chirurgica, volevo vedere se potevo, come esempio domani.
Mi sono resa conto che avevo bisogno di aggregazione, di trovare altre donne come me ed allo stesso tempo era necessario cambiare qualcosa a livello italiano.
Il mio percorso nell’associazione è stato motivato inizialmente dalla fortuna di aver conosciuto una delle socie fondatrici di aBRCAdabra Fabiana Gregori e quella che è stata la sua mission fino alla fine, ovvero,“salviamo più donne possibili”, è diventata anche la mia.
La consolidazione di questa Onlus è stata la naturale conseguenza di quella che è diventata la mia seconda famiglia – sorelle di DNA.
Almerino Petrolati
BRCA2 // Consigliere
Mi chiamo Almerino, sono sposato e padre di due splendide ragazze. Prima del tumore, ero impiegato in una multinazionale di servizi e prodotti per gli operatori telefonici, adesso sono in prepensionamento.
Fin da ragazzo sono sempre stato attento al bene comune e, dopo la malattia e la fase debilitante delle terapie, ho ricominciato le attività di volontariato rivolte al sociale, già sperimentate nel periodo giovanile. Ho sentito, in questo particolare momento della mia vita, il bisogno di “restituire” alla comunità quanto ricevuto ed utilizzato in passato, mettendo a disposizione tempo, competenze e soprattutto tanto entusiasmo e tanta voglia di fare e di dare.
Siccome sono portatore della mutazione BRCA2 è stato naturale e conseguente l’impegno in aBRCAdabra Onlus, per perorare nei confronti delle istituzioni la risoluzione delle problematiche vissute dai portatori di mutazione e dalle loro famiglie durante i percorsi assistenziali e terapeutici, al fine di ottenere equità di trattamento, indipendentemente da età, fascia socio-economica e regione di residenza.
La comunità delle socie e soci di aBRCAdabra, spesso molto più giovane della mia generazione, mi da voglia di vivere, e questo lo considero un grande dono.
Comitato Tecnico Scientifico
Alberta Ferrari
Coordinatrice del Comitato Tecnico Scientifico
UOC Chirurgia Generale III Senologica
Referente percorso Tumori Ereditari Mammella Ovaio
Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo Università di Pavia
Elisabetta Razzaboni
Psicologa psicoterapeuta. Servizio di psicologia ospedaliera AOU Policlinico di Modena
Eugenia Trotti
Medico Psicoterapeuta – Università degli Studi dell’ Insubria -AST Sette Laghi (SDD Psicologia)
Laura Cortesi
Responsabile Struttura Semplice Dipartimentale di genetica oncologica. Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Modena
Liliana Varesco
Responsabile UO Tumori Ereditari, IRCCS Ospedale Policlinico San Martino Genova
Rita Nonnis
Progetto di chirurgia senologica oncoplastica U.O:.C. Chirurgia Plastica- AOU Sassari
Antonio Russo
Direttore dell’U.O.C di Oncologia Medica e del Centro Regionale di Riferimento per la Prevenzione, Diagnosi e Trattamento dei Tumori Rari ed Eredo-familiari dell’adulto.
Pietro Panizza
Medico Radiologo
Primario Unità Operativa di Radiologia ad indirizzo Senologico
Ospedale San Raffaele Milano
Lucia Mangone
Specialista in Oncologia, Responsabile del Registro Tumori della Provincia di Reggio Emilia e Past President dell’Associazione Italiana Registri Tumori.
Ketta Lorusso
Professore associato Ginecologia e Ostetricia Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e Responsabile ricerca clinica Fondazione Policlinico Gemelli IRCSS.
Chiara Cassani
Ricercatrice presso Università degli Studi di Pavia, Dirigente Medico presso UOC Ostetricia/Ginecologia, Fondazione IRCCS Policlinico san Matteo, Pavia.
Matteo Lambertini
Professore Associato in Oncologia Medica presso Università di Genova – Ospedale Policlinico San Martino. Ricercatore fertilità in oncologia.
Fedro Peccatori
MD PhD
Director
Fertility & Procreation Unit
Division of Gynecologic Oncology
European Institute of Oncology IRCCS
