L’Associazione è amministrata da un Consiglio Direttivo composto da un minimo di due a un massimo di nove membri eletti dall’Assemblea dei soci tra i propri componenti. Il consiglio direttivo è l’organo esecutivo dell’associazione e prende tutte le decisioni inerenti all’organizzazione e alle attività dell’associazione stessa. Il consiglio viene eletto dall’assemblea degli associati e lo statuto ne regola la modalità.

Ornella Campanella

BRCA2 | Presidente

Sono socia fondatrice e Presidente di aBRCAdabra dal 2015 ed ho scoperto di essere portatrice della mutazione BRCA2 dopo avere sviluppato un tumore al seno all’età di 38 anni.
Lavoro come Infermiera Specializzata Rischio Infettivo in un centro trapianti di Palermo, sono sposata e mamma di due figli.
Le mie passioni sono i viaggi, la musica rock e la cucina.
Ho un sogno: che tutte le persone che non sanno ancora di essere portatrici della mutazione BRCA, possano essere intercettate dai nostri sistemi sanitari prima di sviluppare un tumore BRCA associato e che siano messe in sicurezza.

Fabrizia Galli

BRCA1 | Vice Presidente

Sono nata a Varese, dove vivo e lavoro come medico radiologo.
Ho scoperto di essere portatrice di mutazione genetica BRCA1 dopo essermi ammalata di tumore al seno nel 2006, a 39 anni.
In quel periodo mi sono confrontata con la carenza di informazione sulla gestione dei pazienti con tumori ereditari al seno e all’ovaio in Italia.
Socia di aBRCAdabra dal 2015 e Vicepresidente dal 2018 per divulgare la conoscenza sulle mutazioni genetiche BRCA1 e 2 e promuovere politiche sanitarie volte ad uniformare i protocolli diagnostici e terapeutici a livello nazionale ed internazionale.
Ho rappresentato aBRCAdabra in incontri nazionali ed internazionali di associazioni di pazienti a Roma, Londra, in USA ed a Bruxelles.
Sono sposata, ho due figlie, 3 cani, parlo inglese e francese, amo viaggiare.

Maria Grilli

BRCA1 | Segretaria Nazionale

Nasco volontaria di aBRCAdabra nel 2016.
Sono portatrice della mutazione BRCA1, sono sposata con Raffaele che  conosco da quando avevo 15 anni e sono mamma di Matteo e Cristian.
Ho saputo della mutazione solo dopo aver sviluppato tre tumori al seno.
Da qui la scoperta del gruppo Facebook “BRCA1-BRCA2 Nazionale Italiano” che ha spalancato letteralmente i mie occhi, mostrandomi con grande chiarezza il significato dell’ essere portatrice della mutazione BRCA.
Grazie al gruppo ho conosciuto Fabiana Gregori, socia fondatrice di aBRCAdabra.  E’ stata per me una sorella.
Ha lasciato in me una forte motivazione, quella che definisco, la mia, la nostra missione.
Le sue parole mi sono rimaste dentro: “ Mari salviamole, salviamole tutte”. Ho deciso così di aiutare tutte le persone che bussano alla porta dell’Associazione, che a differenza mia hanno la possibilità di mettersi in sicurezza prima che arrivi la malattia, che dopo la scoperta della mutazione si sentono confuse, che nonostante la familiarità non vengono ascoltate, vedendosi negata la possibilità di accesso al test genetico.
Ho deciso di mantenere tutto ciò che avevo promesso perché “se aBRCAdabra vive, Fabi vive”.

Elisabetta Capittini

BRCA2 | Resp. Comunicazione

Mi chiamo Elisabetta, sono nata e abito in provincia di Pavia e nel 2015, a 35 anni, dopo aver ricevuto una diagnosi di tumore al seno ho scoperto di essere portatrice della mutazione BRCA2. Pochi mesi prima mia mamma aveva ricevuto la stessa diagnosi e questo ci ha condotte ad un’indagine genetica che ha dato poi un senso a quello che stavamo vivendo e a quello che era accaduto in famiglia nel passato. Mentre venivo catapultata in questo nuovo mondo ho trovato il mio paracadute, l’Associazione aBRCAdabra che mi ha accolta e aiutata ad avere le informazioni di cui avevo bisogno per intraprendere il giusto percorso di prevenzione del rischio per me e la mia famiglia. Oggi sono Responsabile della Comunicazione per l’Associazione e sono fiera e orgogliosa di poter dare il mio contributo affinchè ogni persona portatrice di mutazione BRCA possa avere la consapevolezza di scegliere i percorsi migliori per se stessi e la propria famiglia prima dell’insorgenza della malattia. La conoscenza di questa mutazione è un’arma potentissima per prevenire il cancro e tutti devono poterla utilizzare.

Oggi sono mamma di due meravigliose gemelle, Aria e Micol.

Fausta Intravaia

BRCA1 | Consigliere

Sono nata e cresciuta a Palermo.
A 37 anni scopro di essere BRCA1 e nella preparazione alla mastectomia preventiva scopro un tumore alle tube al terzo stadio avanzato.
Nel 2017 entro nel gruppo Facebook “BRCA1-BRCA2 Nazionale Italiano”, dove incontro persone meravigliose che mi sostengono fin dall’inizio e mi aiutano a capire la strada giusta da seguire.
Ho giurato a me stessa, che se mi fossi salvata dal tumore avrei fatto di tutto per aiutare altre persone.

Roberta Lo Cascio

BRCA1 | Consigliere

Mi chiamo Roberta, la storia della mia famiglia è stata costellata da casi di tumore al seno e quando avevo 31 anni è stato il mio turno. Dopo la consulenza e il test genetico ho scoperto di essere Brca1 positiva e mi sono scontrata con una preoccupante assenza di informazioni da molti punti di vista: medici che non conoscevano la mutazione, altri che ritenevano inutile la chirurgia preventiva, poche informazioni in rete e nessuna associazione di supporto ai pazienti. Quando qualche anno dopo è nata aBRCAdabra ho sentito di aver incontrato la mia seconda famiglia, ho trovato molte esperienze simili alla mia e un supporto medico scientifico che in precedenza era stato negato a troppe persone. Ho deciso di unire la mia voce al coro e di aiutare l’Associazione a diffondere conoscenza e sostegno, perché nessuno debba più sentirsi solo nella lotta e soprattutto nella prevenzione della malattia

Loredana Montalbano

BRCA1 | Consigliere

Mi chiamo Loredana, sono socia fondatrice e tesoriere di aBRCAdabra. Scopro di essere portatrice della mutazione BRCA2 dopo aver sviluppato il mio primo tumore a soli 22 anni. Sono anni molto duri e difficili, anni di silenzio. E’ mancata l’informazione, la presa in carico. Mi ammalo per la seconda volta, trovo il gruppo BRCA1-BRCA2 NAZIONALE ITALIANO e finalmente non sono più sola, conosco una dottoressa meravigliosa e capisco qual è il percorso giusto da seguire.

E’ stata una strada fatto di ostacoli, ma oggi sono felice, sono mamma di Elisa Maria, Azzurra e Sara, tre splendide bambine.

Mi auguro che ogni persona con mutazione BRCA abbia l’opportunità di scegliere i percorsi migliori con consapevolezza, per sé stessa e per la propria famiglia.

 

Almerino Petrolati

BRCA2 | Consigliere

Mi chiamo Almerino, sono sposato e padre di due splendide ragazze. Prima del tumore, ero impiegato in una multinazionale di servizi e prodotti per gli operatori telefonici, adesso sono in prepensionamento.
Fin da ragazzo sono sempre stato attento al bene comune e, dopo la malattia e la fase debilitante delle terapie, ho ricominciato le attività di volontariato rivolte al sociale, già sperimentate nel periodo giovanile. Ho sentito, in questo particolare momento della mia vita, il bisogno di “restituire” alla comunità quanto ricevuto ed utilizzato in passato, mettendo a disposizione tempo, competenze e soprattutto tanto entusiasmo e tanta voglia di fare e di dare.
Siccome sono portatore della mutazione BRCA2 è stato naturale e conseguente l’impegno in aBRCAdabra Onlus, per perorare nei confronti delle istituzioni la risoluzione delle problematiche vissute dai portatori di mutazione e dalle loro famiglie durante i percorsi assistenziali e terapeutici, al fine di ottenere equità di trattamento, indipendentemente da età, fascia socio-economica e regione di residenza.
La comunità delle socie e soci di aBRCAdabra, spesso molto più giovane della mia generazione, mi da voglia di vivere, e questo lo considero un grande dono.