Direttivo e Comitato Tecnico Scientifico
L’Associazione è amministrata da un Consiglio Direttivo composto da un minino di due ad un massimo di nove membri eletti dall’Assemblea dei soci tra i propri componenti. Il Consiglio si riunisce validamente con la presenza, anche nei modi e con i mezzi telematici e con le modalità indicate al precedente articolo 10 in materia di assemblea, di almeno la maggioranza dei consiglieri. Il Consiglio è convocato con avviso scritto contenente l’ordine del giorno, da recapitarsi a tutti i consiglieri, a cura del Presidente, almeno 15 (dieci) giorni prima della data di convocazione. (Articolo 13 dello Statuto)
Ornella Campanella
BRCA2 // Presidente
Sono socia fondatrice e Presidente di aBRCAdabra dal 2015 ed ho scoperto di essere portatrice della mutazione BRCA2 dopo avere sviluppato un tumore al seno all’età di 38 anni.
Lavoro come Infermiera Specializzata Rischio Infettivo in un centro trapianti di Palermo, sono sposata e mamma di due figli.
Le mie passioni sono i viaggi, la musica rock e la cucina.
Ho un sogno: che tutte le persone che non sanno ancora di essere portatrici della mutazione BRCA, possano essere intercettate dai nostri sistemi sanitari prima di sviluppare un tumore BRCA associato e che siano messe in sicurezza.
Fabrizia Galli
BRCA1 // Vice Presidente
Sono nata a Varese, dove vivo e lavoro come medico radiologo.
Ho scoperto di essere portatrice di mutazione genetica BRCA1 dopo essermi ammalata di tumore al seno nel 2006, a 39 anni.
In quel periodo mi sono confrontata con la carenza d’informazione sulla gestione dei pazienti con tumori ereditari al seno ed all’ovaio in Italia.
Socia di aBRCAdabra dal 2015 e Vicepresidente dal 2018 per divulgare la conoscenza sulle mutazioni genetiche BRCA1 e 2 e promuovere politiche sanitarie volte ad uniformare i protocolli diagnostici e terapeutici a livello nazionale ed internazionale.
Ho rappresentato aBRCAdabra in incontri nazionali ed internazionali di associazioni di pazienti a Roma, Londra, in USA ed a Bruxelles.
Sono sposata, ho due figlie, 3 cani, parlo inglese e francese, amo viaggiare.
Maria Grilli
BRCA1 // Segretaria nazionale
Nasco volontaria di aBRCAdabra nel 2016.
Sono portatrice della, mutazione BRCA1, sono sposata con Raffaele che conosco da quando avevo 15 anni e sono mamma di Matteo e Cristian.
Ho saputo della mutazione solo dopo aver sviluppato tre tumori al seno.
Da qui la scoperta del gruppo Facebook “BRCA1-BRCA2 Nazionale Italiano” che ha spalancato letteralmente i mie occhi, mostrandomi con grande chiarezza il significato dell’ essere portatrice della mutazione BRCA.
Grazie al gruppo ho conosciuto Fabiana Gregori, socia fondatrice di aBRCAdabra. E’ stata per me una sorella.
Ha lasciato in me una forte motivazione, quella che definisco, la mia, la nostra missione.
Le sue parole mi sono rimaste dentro: “ Mari salviamole, salviamole tutte”. Ho deciso così di aiutare tutte le donne che bussano alla porta dell’Associazione, che a differenza mia hanno la possibilità di mettersi in sicurezza prima che arrivi la malattia, che dopo la scoperta della mutazione si sentono confuse, che nonostante la familiarità non vengono ascoltate, vedendosi negata la possibilità di accesso al test genetico.
Ho deciso di mantenere tutto ciò che avevo promesso perché “se aBRCAdabra vive, Fabi vive”.
Elisabetta Capittini
BRCA2 // Responsabile Comunicazione
Mi chiamo Elisabetta, sono nata ed abito in provincia di Pavia e nel 2015, a 35 anni, dopo aver ricevuto una diagnosi di tumore al seno ho scoperto di essere portatrice della mutazione BRCA2. Pochi mesi prima mia mamma aveva ricevuto la stessa diagnosi e questo ci ha condotte ad un’indagine genetica che ha dato poi un senso a quello che stavamo vivendo ed a quello che era accaduto in famiglia nel passato. Mentre venivo catapultata in questo nuovo mondo ho trovato il mio paracadute, l’Associazione aBRCAdabra che mi ha accolta ed aiutata ad avere le informazioni di cui avevo bisogno per intraprendere il giusto percorso di prevenzione del rischio per me e la mia famiglia. Oggi sono Responsabile della Comunicazione per l’Associazione e sono fiera ed orgogliosa di poter dare il mio contributo affinchè ogni persona portatrice di mutazione BRCA possa avere la consapevolezza di scegliere i percorsi migliori per se stessi e la propria famiglia prima dell’insorgenza della malattia. La conoscenza di questa mutazione è un’arma potentissima per prevenire il cancro e tutti devono poterla utilizzare.
Fausta Intravaia
BRCA1 // Consigliere
Sono nata e cresciuta a Palermo.
A 37 anni scopro di essere BRCA1 e nella preparazione alla mastectomia preventiva scopro un tumore alle tube al terzo stadio avanzato.
Nel 2017 entro nel gruppo Facebook “BRCA1-BRCA2 Nazionale Italiano”, dove incontro persone meravigliose che mi sostengono fin dall’inizio e mi aiutano a capire la strada giusta da seguire.
Ho giurato a me stessa, che se mi fossi salvata dal tumore avrei fatto di tutto per aiutare altre donne sane.
Roberta Lo Cascio
BRCA1 // Consigliere
Mi chiamo Roberta, la storia della mia famiglia è stata costellata da casi di tumore al seno e quando avevo 31 anni è stato il mio turno. Dopo la consulenza e il test genetico ho scoperto di essere Brca1 positiva e mi sono scontrata con una preoccupante assenza di informazioni da molti punti di vista: medici che non conoscevano la mutazione, altri che ritenevano inutile la chirurgia preventiva, poche informazioni in rete e nessuna associazione di supporto ai pazienti. Quando qualche anno dopo è nata aBRCAdabra ho sentito di aver incontrato la mia seconda famiglia, ho trovato molte esperienze simili alla mia e un supporto medico scientifico che in precedenza era stato negato a troppe donne. Ho deciso di unire la mia voce al coro e di aiutare la onlus a diffondere conoscenza e sostegno, perché nessuno debba più sentirsi solo nella lotta e soprattutto nella prevenzione della malattia
Loredana Montalbano
BRCA2 // Consigliere
Mi chiamo Loredana ho 41 anni e sono la mamma di Elisa Maria, Azzurra e Sara.
Scopro la mia mutazione genetica BRCA2 dopo quattro anni dal il mio primo tumore scoperto ad appena 22 anni , sono anni molto duri e difficili in quanto nessuno parlava di questa mutazione e per la poca consapevolezza dopo 9 anni mi ammalo nuovamente ma questa volta la decisione dell’intervento preventivo al seno sano è l’unica certezza che ho.
Nel 2012 sono una neo mamma che avrebbe voluto esserlo una seconda volta ma il mio sogno sembra infranto ed ecco che trovo, tramite una meravigliosa dottoressa, il gruppo BRCA1-BRCA2 NAZIONALE ITALIANO e finalmente non sono più sola , decido di essere una delle fondatrici di aBRCAdabra e da allora sono la tesoriera della onlus.
Grazie al coraggio infuso dalle storie della grande famiglia della onlus decido di realizzare il mio desiderio e oggi sono di nuovo madre.
Quello che mi auguro è che ogni persona con mutazione BRCA possa avere la consapevolezza di scegliere i percorsi migliori per se stessi e la propria famiglia possibilmente prima dell’insorgenza della malattia
Almerino Petrolati
BRCA2 // Consigliere
Mi chiamo Almerino, sono sposato e padre di due splendide ragazze. Prima del tumore, ero impiegato in una multinazionale di servizi e prodotti per gli operatori telefonici, adesso sono in prepensionamento.
Fin da ragazzo sono sempre stato attento al bene comune e, dopo la malattia e la fase debilitante delle terapie, ho ricominciato le attività di volontariato rivolte al sociale, già sperimentate nel periodo giovanile. Ho sentito, in questo particolare momento della mia vita, il bisogno di “restituire” alla comunità quanto ricevuto ed utilizzato in passato, mettendo a disposizione tempo, competenze e soprattutto tanto entusiasmo e tanta voglia di fare e di dare.
Siccome sono portatore della mutazione BRCA2 è stato naturale e conseguente l’impegno in aBRCAdabra Onlus, per perorare nei confronti delle istituzioni la risoluzione delle problematiche vissute dai portatori di mutazione e dalle loro famiglie durante i percorsi assistenziali e terapeutici, al fine di ottenere equità di trattamento, indipendentemente da età, fascia socio-economica e regione di residenza.
La comunità delle socie e soci di aBRCAdabra, spesso molto più giovane della mia generazione, mi da voglia di vivere, e questo lo considero un grande dono.
Comitato Tecnico Scientifico
Alberta Ferrari
Coordinatrice del Comitato Tecnico Scientifico
UOC Chirurgia Generale III Senologica
Referente percorso Tumori Ereditari Mammella Ovaio
Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo Università di Pavia
Elisabetta Razzaboni
Psicologa psicoterapeuta. Servizio di psicologia ospedaliera AOU Policlinico di Modena
Eugenia Trotti
Medico Psicoterapeuta – Università degli Studi dell’ Insubria -AST Sette Laghi (SDD Psicologia)
Laura Cortesi
Responsabile Struttura Semplice Dipartimentale di genetica oncologica. Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Modena
Liliana Varesco
Responsabile UO Tumori Ereditari, IRCCS Ospedale Policlinico San Martino Genova
Rita Nonnis
Progetto di chirurgia senologica oncoplastica U.O:.C. Chirurgia Plastica- AOU Sassari
Antonio Russo
Direttore dell’U.O.C di Oncologia Medica e del Centro Regionale di Riferimento per la Prevenzione, Diagnosi e Trattamento dei Tumori Rari ed Eredo-familiari dell’adulto.
Pietro Panizza
Medico Radiologo
Primario Unità Operativa di Radiologia ad indirizzo Senologico
Ospedale San Raffaele Milano
Lucia Mangone
Specialista in Oncologia, Responsabile del Registro Tumori della Provincia di Reggio Emilia e Past President dell’Associazione Italiana Registri Tumori.
Ketta Lorusso
Professore associato Ginecologia e Ostetricia Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e Responsabile ricerca clinica Fondazione Policlinico Gemelli IRCSS.
Chiara Cassani
Ricercatrice presso Università degli Studi di Pavia, Dirigente Medico presso UOC Ostetricia/Ginecologia, Fondazione IRCCS Policlinico san Matteo, Pavia.
Matteo Lambertini
Professore Associato in Oncologia Medica presso Università di Genova – Ospedale Policlinico San Martino. Ricercatore fertilità in oncologia.
Fedro Peccatori
MD PhD
Director
Fertility & Procreation Unit
Division of Gynecologic Oncology
European Institute of Oncology IRCCS
