Al via l’indagine sui test genetici con Cittadinanzattiva: tra prevenzione e diritto alle cure
Cittadinanzattiva-Tribunale del Malato ha realizzato un’indagine con lo scopo di descrivere le problematiche nella gestione dei soggetti portatori delle mutazioni BRCA e delle loro famiglie. L’indagine ha interessato i professionisti sanitari di tre regioni: Campania, Piemonte e Sicilia. I risultati saranno oggetto di confronto con le istituzioni al fine di migliorare l’accessibilità e la gestione dei test. aBRCAdaBRA Onlus ha contribuito a strutturare e progettare lo strumento utilizzato per la raccolta di informazioni insieme ad AIOM, CIPOMO, SIAPEC, SIGU, SIPO e alle altre associazioni intervenute (Europa Donna, Acto). Tra novembre 2018 e febbraio 2019 Cittadinanzattiva ha provveduto a coinvolgere le strutture presenti sul territorio con la compilazione di questionari mirati a raccogliere informazioni relative all’erogazione del test; sono stati coinvolti principalmente responsabili di oncologia, coordinatori di breast unit e genetisti.
I risultati saranno presentati dalle delegazioni regionali di Cittadinanzattiva nelle tre regioni coinvolte con il seguente calendario:
14 giugno a Napoli
1 luglio a Palermo
25 settembre a Torino
Saranno presenti i referenti regionali di aBRCAdaBRA
