Vivere con una mutazione BRCA: a Bolzano la voce di aBRCAdabra
Il 16 ottobre aBRCAdabra è stata invitata al convegno Beyond the Data in Gynecology Oncology, organizzato dall’Ospedale di Bolzano insieme ai medici responsabili dell’ambulatorio BRCA.
A rappresentare la nostra associazione è stata Roberta Lo Cascio, referente aBRCAdabra per la regione Alto Adige, che ha portato al centro dell’incontro un tema per noi fondamentale: che cosa significa vivere ogni giorno con una mutazione BRCA.
Non si tratta soltanto di conoscere un risultato genetico o di comprendere una percentuale di rischio. Vivere con una mutazione ereditaria significa confrontarsi con decisioni importanti, percorsi di prevenzione, controlli, interventi e domande che spesso coinvolgono anche la propria famiglia. Significa dover affrontare scelte che possono cambiare la propria vita, con la necessità di essere informate, accompagnate e ascoltate.
Per questo, parlare di BRCA con i professionisti sanitari è così importante. La presa in carico deve iniziare con il corretto invio al test genetico e proseguire attraverso un percorso chiaro e personalizzato, nel quale ogni persona possa trovare risposte, indicazioni e un supporto adeguato in tutte le fasi. La conoscenza, da sola, non basta: servono medici preparati e disponibili, capaci di accompagnare le persone nelle decisioni necessarie per tutelare la propria salute.
È fondamentale che nessuna si senta sola davanti a una mutazione ereditaria, che possa comprendere le possibilità di prevenzione e che abbia gli strumenti per scegliere consapevolmente come affrontare il proprio percorso.
Durante l’incontro c’è stato spazio anche per ricordare Fausta, che continua a essere parte di ciò che siamo e del motivo per cui ogni giorno portiamo avanti il nostro impegno.
Per Fausta e con Fausta continueremo a far sentire la nostra voce, perché la conoscenza di una mutazione BRCA possa arrivare prima della malattia. Perché conoscere il proprio rischio in tempo può aprire la strada alla prevenzione e a scelte capaci di cambiare il futuro.
Essere presenti in occasioni come questa significa portare dentro le stanze della medicina non soltanto informazioni, ma anche le esperienze reali delle persone che vivono con una mutazione ereditaria. Significa ricordare che dietro ogni dato ci sono vite, famiglie, decisioni e bisogni che meritano attenzione.
È da qui che vogliamo continuare a costruire: dalla collaborazione tra professionisti sanitari e associazioni, dall’ascolto reciproco e dalla consapevolezza che la prevenzione deve arrivare prima, e la conoscenza deve essere accessibile a tutte le persone che ne hanno bisogno.
Perché il nostro obiettivo resta questo: fare in modo che sempre più donne possano conoscere il proprio rischio prima che sia la malattia a rivelarlo.
