Associazione aBRCAdaBRA Onlus

Newsletter #1 Anno 2018 - Soci aBRCAdaBRA

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Cari soci,

abbiamo il piacere di aggiornarvi sulle attività che si sono svolte nei primi mesi del 2018, un periodo denso di incontri, congressi e iniziative molto importanti che proseguiranno certamente anche nei mesi successivi anche grazie al tuo sostegno

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AAA volontarie cercasi !

Cerchiamo pazienti da reclutare per uno studio scientifico internazionale su gravidanza e BRCA che vede tra i suoi partner anche aBRCAdaBRA:

Per partecipare è necessario possedere tutti e tre questi requisiti :

• Diagnosi di tumore invasivo della mammella tra gennaio 2000 e dicembre 2012;

• Diagnosi di tumore della mammella a un’età ≤ 40 anni;

• Nota presenza di mutazione germinale BRCA.

 

Cosa Fare : compilare un breve questionario che vi verrà inviato via mail ; saranno richiesti i dati dell'istologico, del tipo di terapie e della mutazione ; verrà poi chiesta la firma di un consenso informato .

 

I dati saranno trattati in forma  Stettamente anonima

 

Per candidarsi :

Se rientri nei requisiti e desideri partecipare manda una mail a:

brcagravidanza.abrcadabra@gmail.com oppure a.ferrari@smatteo.pv.it

 

Con un piccolo impegno potrai contribuire anche tu alla ricerca: basta poco  non costa nulla!

 

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7th PAVIA UPDATE on BREAST CANCER

7th PAVIA UPDATE on BREAST CANCER

L'evento annuale di aBRCAdaBRA si svolgerà a Pavia i prossimi 4 e 5 Maggio 2018 Il programma si articolerà in due giornate: La giornata del 4 è dedicata ai soci della onlus con l'assemblea annuale,le candidature per il Direttivo e per i Referenti Regionali, la presentazione delle attività, la presentazione del bilancio e i programmi per il 2018. A seguire …

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Conoscere, Prevenire e Curare aBRCAdaBRA a Castelbuono

Conoscere, Prevenire e Curare aBRCAdaBRA a Castelbuono

Sabato 7 Aprile presso il Polo Museale di Castelbuono (Palermo), si e'parlato di Counseling genetico, comunicazione  e informazione in oncologia, ma anche dell'importanza della prevenzione primaria in oncologia attraverso  stili di vita sani. Sono intevenuti: il Prof Antonio Russo, Direttore Oncologia Medica, Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Palermo il Dott. Antonio Galvano, Dipartimento Discipline Chirurgiche, Oncologiche e Stomatologiche, Azienda Ospedaliera Universitaria …

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Alessandro Milan: Abrcadabra e Wondy insieme per le donne portatrici della mutazione genetica Brca

Alessandro Milan: Abrcadabra e Wondy insieme per le donne portatrici della mutazione genetica Brca

  “Francesca era molto vicina all’associazione aBRCAdaBRA, che si occupa della tutela dei diritti delle persone con mutazione BRCA1 e 2. Chi ha questo gene modificato corre un rischio molto alto di avere una diagnosi di cancro e un rischio di recidiva aumentato rispetto alle donne che invece non hanno il Brca modificato”. Continua a leggere

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Corso sul Counseling Oncogenetico Palermo 22/23 marzo 2018

Corso sul Counseling Oncogenetico Palermo 22/23 marzo 2018

A Palermo aBRCAdaBRA protagonista con tanti oncologi, genetisti e psicologi siciliani, calabresi e laziali per parlare di come strutturare un counseling oncogenetico. Abbiamo realizzato una vera e propria sceneggiatura con tutte le fasi del counseling pre e post test sia per la paziente malata, che per quella sana, nella fattispecie sorella molto giovane e molto informata. Due ore molto interattive, …

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Operazione sBRCA: esperti a confronto a Catania

Operazione sBRCA: esperti a confronto a Catania

Il 16 e 17 Marzo si è svolto a Catania un seminario molto interattivo al quale hanno partecipato prevalentemente oncologi e ginecologi dei 20 " Ovarian Cancer Centers" italiani. E' molto importante che la chirurgia dell' ovaio e del tumore ovarico sia eseguita da mani esperte. Gli Standard Europei hanno identificato in 100 il numero minimo di casi chirurgici annui …

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aBRCAdaBRA incontra il Direttore Generale ISPRO

aBRCAdaBRA incontra il Direttore Generale ISPRO

aBRCAaBRA incontra a Firenze nella sede ISPRO (Istituto per lo Studio, la Prevezione e la Rete Oncologica) il Direttore Generale Prof. Gianni Amunni. Si è parlato di PDTA e Breast Unit, di presa in carico delle persone portatrici della mutazione BRCA, di riconoscimento dell' esenzione D99 ma anche di quanto sia " conveniente" che il Sistema Sanitario Nazionale ma anche …

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8 Marzo con YAC a Pavia

8 Marzo con YAC a Pavia

A Pavia con YAC Italia...aBRCAdaBRA c’è! Grazie alla dott.ssa Alberta Ferrari coordinatrice del comitato tecnico-scientifico di aBRCAdaBRA Onlus, e alla nostra referente Lombardia Maria Grilli per averci rappresentati. Essere presenti sul territorio è uno strumento fondamentale per diffondere e perseguire gli obiettivi della Onlus. Avanti tutta!

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Parte il questionario sulle donne BRCA insieme ad Elma Research: aderisci anche tu!

Parte il questionario sulle donne BRCA insieme ad Elma Research: aderisci anche tu!

Da oggi ha inizio un nuovo progetto congiunto tra aBRCAdaBRA Onlus ed Elma Research. Si tratta di un’indagine volta a misurare in modo particolare due criticità: - le modalità di accesso al test genetico e gli ostacoli alla chirurgia di riduzione del rischio (sia nelle donne sane che in quelle malate); - le difficoltà incontrate dalle pazienti con carcinoma ovarico durante …

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aBRCAdaBRA incontra le aziende

aBRCAdaBRA incontra le aziende

Anche nel 2018 continuiamo il nostro viaggio presso le aziende Italiane per parlare della mutazione BRCA raccontata dalle donne. Lo scorso 2 Febbraio siamo andate in provincia di Venezia, ospiti dell'azienda Passaggio Obbligato che produce per Nara Camicie . Un' occasione per incontrare i dipendenti, presentare la nostra Onlus, perchè nasce e con quali obiettivi. All'incontro hanno partecipato circa 50 …

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Corso di formazione e informazione sul tumore della mammella e dell'ovaio

Corso di formazione e informazione sul tumore della mammella e dell'ovaio

Il 2018 si é aperto con un evento congiunto  aBRCAdaBRA- Europa Donna Italia insieme alle altre associazioni della rete di EDI Sicilia. L’incontro si è svolto nella suggestiva sede della  Galleria d' Arte Moderna di Palermo. Un format  nuovo e interattivo, per parlare di gestione delle famiglie ad alto rischio in modo semplice e più informale. Moderatrici dell'evento Carmela Amato …

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E' tempo di Dichiarazione dei Redditi.

Vi ricordiamo che donare il 5xmille del'irpef della vostra e di quella dei vostri parenti e amici, non costa assolutamente nulla e farlo e' semplicissimo.

Basta mettere una firma e il codice fiscale di aBRCAdaBRA 97313310829, nel primo riquadro della "Scelta per la destinazione del cinque per mille dell'irpef", del modello 730/2018 o di quello Certificazione Unica 2018.

Un vostro semplice gesto e' per noi un grande aiuto.

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