Associazione aBRCAdaBRA Onlus

Newsletter 7 Anno 2019 - Soci aBRCAdaBRA

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Cari Soci,

di seguito le attività svolte nel mese di Settembre e Ottobre 2019, tanti incontri, attività, corsi di formazione, partecipazione a congressi importanti, collaborazioni con altre associazioni, realizzate grazie al tuo prezioso sostegno.  Ma non finisce qui, tanti nuovi progetti in cantiere per il nuovo anno, iniziando dalla realizzazione del nuovo sito e molto altro ancora. Stai con noi!

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La percezione delle cure oncologiche in Lombardia: presentazione dei risultati

La percezione delle cure oncologiche in Lombardia: presentazione dei risultati

Appuntamento che segue quello del 17 Luglio a Roma organizzato da Salute Donna e con le altre associazioni che fanno parte del Network “La salute è un bene da difendere, un diritto da Promuovere”. E' stata l’occasione per presentare i risultati del questionario che descrive la qualità delle cure oncologiche  erogate in regione Lombardia e percepite sia dal paziente che …

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Le attese dei pazienti, le risposte degli oncologi: nuova iniziativa di Aiom e Fondazione Aiom

Le attese dei pazienti, le risposte degli oncologi: nuova iniziativa di Aiom e Fondazione Aiom

Prima del Congresso annuale AIOM che quest'anno ha avuto luogo a Roma nelle giornate 25/27 Ottobre, Fondazione AIOM ha dedicato la giornata precedente al tema “Le attese dei pazienti, le risposte degli oncologi”, quando mi dicono...cosa vorrei... Nel corso della IV sessione sono stati presentati i tre cortometraggi selezionati tra quelli partecipanti al bando e proclamato il vincitore del Premio …

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Le Vie del Barocco: Arte e scienza a Palazzo Ducale

Le Vie del Barocco: Arte e scienza a Palazzo Ducale

Importante appuntamento giovedì 12 settembre 2019 a Genova per il Festival musicale Le Vie del Barocco! A Palazzo Ducale, Salone del minor consiglio, ha avuto luogo "A che punto siamo", dibattito sul tumore ereditario femminile promosso da aBRCAdaBRA Onlus rivolto in particolare a ricercatori, medici e sanitari ma aperto a tutti. E' intervenuta la Prof.ssa Alberta Ferrari, cofondatrice e coordinatrice …

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19 settembre allo IOV di Padova per parlare di Alto Rischio

19 settembre allo IOV di Padova per parlare di Alto Rischio

Si è svolto, il 19 settembre, allo IOV di Padova, un importante appuntamento per fare il punto sulla presa in carico delle persone portatrici della mutazione BRCA in Veneto, in Italia e nel Mondo. Oltre agli autorevoli relatori locali, anche la Prof.ssa Alberta Ferrari, Coordinatrice tecnico Scientifico della Onlus, e Steven Narod, uno dei primi studiosi del BRCA in Canada …

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Indagine nazionale con Cittadinanzattiva sui test genetici: i risultati del Piemonte

Indagine nazionale con Cittadinanzattiva sui test genetici: i risultati del Piemonte

Cittadinanzattiva-Tribunale del Malato ha realizzato un’indagine con lo scopo di descrivere le problematiche nella gestione dei soggetti portatori delle mutazioni BRCA e delle loro famiglie. L’indagine ha interessato i professionisti sanitari di tre regioni: Campania, Piemonte e Sicilia. I risultati sono stati oggetto di confronto con le istituzioni al fine di migliorare l’accessibilità e la gestione dei test. aBRCAdaBRA Onlus …

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Congresso Nazionale GISMa 2019: aBRCAdaBRA presenta la sessione Alto Rischio

Congresso Nazionale GISMa 2019: aBRCAdaBRA presenta la sessione Alto Rischio

Terminati i lavori del Congresso nazionale GISMa (Gruppo Italiano Screening Mammografico), che quest'anno, grazie al Dott. Carlo Naldoni, ha previsto un intera sessione dedicata alla gestione delle persone portatrici della mutazione BRCA. Alberta Ferrari, Liliana Varesco e Pietro Panizza, tutti componenti del Comitato tecnico Scientifico di aBRCAdaBRA, hanno rappresentato il punto di vista del chirurgo senologo, del genetista e del …

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aBRCAdaBRA ospite della TV Campania Felix

aBRCAdaBRA ospite della TV Campania Felix

La nostra Martina Leone con il Consigliere Regionale di Regione Campania Maria Muscara’ per parlare di mutazioni BRCA e della nostra associazione. Grazie al Consigliere per l'attenzione e sensibilità dimostrate al tema e naturalmente alla nostra bravissima Martina. Guarda il video

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PDTA Alto rischio e Breast Unit in Sicilia, ne parliamo insieme a Cefalù il 23 settembre

PDTA Alto rischio e Breast Unit in Sicilia, ne parliamo insieme a Cefalù il 23 settembre

Il 23 Settembre presso l'Ospedale G. Giglio di Cefalù si è discusso della fase attuativa del PDTA recentemente approvato in Sicilia e del lavoro della Commissione regionale istituita per riconoscere le Breast Unit della regione. Un documento che dialoga con il PDTA sull'Alto Rischio, con i centri di screening mammografico, con il territorio e con le associazioni. Ringraziamo i Dott.ri …

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Concorso letterario Donna Sopra le righe: premio a Donata Raschiotti

Concorso letterario Donna Sopra le righe: premio a Donata Raschiotti

Il Concorso letterario "Donna sopra le righe" è giunto alla sua undicesima edizione. Come ogni anno è organizzato dall'associazione Io sempre donna rappresentata dall'amica Pinuccia Musumeci, e si è svolto a Chianciano e raccoglie storie e testimonianze delle donne che raccontano il loro vissuto dopo la diagnosi di un tumore al seno. Quest'anno il racconto 3° classificato è stato scritto …

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A Roma con Aiom per le nuove Raccomandazioni sul tumore alla mammella BRCA associato

A Roma con Aiom per le nuove Raccomandazioni sul tumore alla mammella BRCA associato

Presentate a Roma le prime Raccomandazioni AIOM sulla gestione delle donne con tumore al seno BRCA associato e dei familiari a rischio. Uno strumento importante nelle mani di sanitari e pazienti per conoscere, implementare e chiedere una presa in carico adeguata in tutte le regioni. Non si tratta di Linee Guida ma il documento ha grande valenza scientifica Prossima sfida: …

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Le Marche presentano il PDTA sul tumore ovarico insieme alle associazioni

Le Marche presentano il PDTA sul tumore ovarico insieme alle associazioni

Il 7 ottobre, presso la Direzione Generale ospedali Riuniti di Ancona, ha avuto luogo la conferenza stampa per la presentazione della proposta del nuovo PDTA regionale per la gestione delle pazienti con neoplasia ovarica. Un lavoro lungo e meticoloso coordinato dalla Prof Rossana Berardi che ha coinvolto sin dall'inizio le associazioni che rappresentano i pazienti: aBRCAdaBRA e LOTO onlus. Siamo …

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Tutte le iniziative del 13 Ottobre: Europa Donna chiama, aBRCAdaBRA risponde

Tutte le iniziative del 13 Ottobre: Europa Donna chiama, aBRCAdaBRA risponde

In occasione della giornata nazionale sul Tumore al seno metastatico richiesta da Europa Donna anche nel nostro paese per il 13 Ottobre, tante le iniziative di oltre 50 associazione della rete di EDI in tutte Italia. Anche aBRCAdaBRA ha risposto con momenti di aggregazione, sport, arte, approfondimento scientifico, raccolta di pensieri in diverse città quali Torino, Pavia, Genova, Firenze, Tivoli, …

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Patients' Digital Health Awards Roma 18 Ottobre 2019

Patients' Digital Health Awards Roma 18 Ottobre 2019

Si è svolta a Roma la fase finale della seconda edizione del Patients' Digital Health Awards - I pazienti premiano l'innovazione digitale, promosso dalla Digital Health Academy in collaborazione con più di 40 Associazioni di Pazienti ed il supporto incondizionato di Fondazione MSD. #PDHA19 aveva l'obiettivo di premiare l'ideazione e la realizzazione di progetti di salute digitale che, nell'ottica dei pazienti, possono concorrere a migliorare la qualità di vita …

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Con EDI in Senato per la campagna Chiedo di +

Con EDI in Senato per la campagna Chiedo di +

Il 30 Ottobre presso la Presso la sala “Caduti di Nassyria” del Senato della Repubblica, sono stati presentati i risultati della campagna “Chiedo di +” promossa da Europa Donna Italia per rilevare i bisogni delle donne che ogni giorno convivono con il tumore al seno. Una ricerca condotta dall’Istituto SWG ha fatto il punto della situazione insieme alla testimonianze dirette di …

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