La nostra presidente ha rilasciato un’intervista a Vanity Fair per fornire una fotografia della gestione del BRCA nel nostro paese, a distanza di quasi 30 anni dalla scoperta del gene da parte della genetista Mary- Claire King  e reso famoso dall’attrice Angelina Jolie nel 2013. L’intento dell’articolo è stato quello di spiegare il significato della mutazione, la sua frequenza nella popolazione italiana, perchè la mutazione dei geni BRCA può essere definita “democratica” in termini di probabilità di trasmissione ai figli maschi e femmine, chi ha il diritto di eseguire il test (criteri AIOM 2019) rimborsato dal Sistema Sanitario Nazionale, quali strade possono essere intraprese in caso di un test positivo, perché nasce un’associazione nazionale focalizzata esclusivamente sul rischio eredo-familiare associato ai geni BRCA.

E’ stata anche l’occasione per sottolineare la difformità di presa in carico nelle diverse regioni italiane, frutto della mancanza di Linee Guida Nazionali che possano standardizzarla in favore delle  persone portatrici della mutazione dei geni BRCA offrendo loro percorsi appropriati dettati dalle migliori evidenze scientifiche. Indipendentemente dalla regione in cui si risiede, ciò non può e non deve rappresentare un privilegio.

Ecco perché il ruolo delle associazioni diventa strategico per dare voce ai bisogni di salute delle persone che rappresenta, bussando alle porte degli interlocutori istituzionali e sanitari stimolandoli a predisporre e implementare provvedimenti che possano cambiare concretamente la gestione del BRCA in Italia.

Grazie ad Alessandra Sessa per avere dato spazio al BRCA e alla nostra associazione su una testata così prestigiosa.

Leggi l’articolo